【大纪元4月26日讯】〔自由时报记者洪素卿╱台北报导〕“如果我没有生病，是不是就可以像哥哥姊姊一样去读书？”一位小脑萎缩症病友，到了该上高中的年龄，却因为疾病与经济种种因素休学在家。为了让这些被恶疾缠身的病友求学之路更平坦，罕见疾病基金会继前年推动“就学环境改善计划”后，今年进一步推出“罕见疾病奖助学金”。
昨天第一届奖助学金颁奖典礼中，共有二十三名小学生、十一名国中生、十三名高中生以及十二名大专研究所学生等，共五十九名罹患罕见疾病的学子获奖。
今年就读文化大学美术系三年级的卢佩缨，这次获颁罕见疾病成绩优良奖学金。身为国内首例“血小板无力症”患者，卢佩缨体内血小板数目虽然跟常人相同，但“空有千军万马，个个无力打仗”，使得她无法正常凝血，小时候常因为内出血而处处瘀青，被同学误认为有传染病而不敢接近。寻常如月经，对她也成为另一种潜在危胁；一次排卵大出血一千五百西西，最后还劳动医师使用腹腔镜手术，才止住了出血。
由于体温不稳定，在ＳＡＲＳ期间吃尽了苦头。“ＳＡＲＳ期间，不但有些医护人员，量到我的体温就跳开，有一次赶着去输血治疗，还因为体温居高不下，怎么样都进不了医院！”但成长的艰辛，从未让她对人生退缩，反而从一幅幅画作中，呈现她对生命的热爱。
曾经是新竹高中榜首，目前在台湾大学双修会计与法律的肌肉萎缩症病友陈俊翰，也获颁罕见疾病成绩优良奖学金。头部以下开始萎缩，脊椎已成Ｓ形，不知道已经几次被医院宣布放弃。但他仍坚持用仅剩下还有力量的右小指，勉强缓慢的勾动书页来翻阅书本，不放弃学业。 (http://www.dajiyuan.com)
