陳垣崇研發罕病新藥 分享愛的代價

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【大紀元5月24日報導】(中央社記者陳清芳台北24日電)中研院生醫所長陳垣崇成功研發罕病新藥,為龐貝氏症患者帶來一線生機,故事被美國人改編成電影「愛的代價」,訴說病家在困頓中的勇氣,以及疾病藥物研發的艱辛。

「愛的代價」描述擁有一雙患有龐貝氏症兒女的約翰.克羅利,為了替孩子尋求解藥,說服醫學博士史東希爾合作成立製藥公司。片中的史東希爾博士,其實就是陳垣崇的化身。

罕見疾病基金會指出,龐貝氏症又稱為第2型肝醣儲積症,或是酸性麥芽糖酵素缺乏症;台灣現有34個病患,在陳垣崇發明的酵素解藥上市,以及健保給付每人每年約新台幣790萬元的藥費下,解除患者肌肉萎縮的致命危機與龐大藥費負擔。

衛生署公告的罕見疾病超過211種,全台共有近6000個罕見疾病家庭,70%以上的罕見疾病尚無積極治療方法。

罕見疾病基金會指出,罕病用藥的處境有如孤兒藥,因為使用人數過少,研發經費龐大,廠商在利潤的考慮下,往往不願投入開發、製造或引進;幸運獲得有效藥物治療的罕見疾病患者,少之又少。

由於製片商考慮到市場利潤,「愛的代價」在台灣並無公開上映計畫,由得利影視代理發行DVD,僅在24日晚間及29日上午於台北威秀影城進行2場公益特映會,嘉惠罕病病友與相關領域的專業人員。

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