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【大紀元2011年03月11日訊】(大紀元記者施芝吟台灣台北報導)台北榮民總醫院11日成立罕見疾病研究治療中心，提升對罕見疾病患者全方位醫療照護品質，擴展遺傳醫學創新研究並開放夜間、假日無休的治療服務。
台北榮總遺傳諮詢中心主任牛道明說明，罕病患者常要接受特殊治療，但為了配合醫師門診時間，造成就醫不便，有些患者會利用晚上到急診接受打針等治療，但急診患者多，容易感染，罕病患者最怕感冒等感染，嚴重影響病情，因此，北榮設立專屬空間，提供夜間、假日服務，方便罕病患者治療。
婕綸是一位和死神搏鬥的女孩，從小就患有罕見疾病，甲基丙二酸血症，只要輕微的感冒，就會陷入昏迷，甚至有生命危險。而這種疾病沒有任何治療方法能治癒，如今國內第一家成立罕見疾病研究治療中心，讓她有了一線生機。
這次成立的「罕見疾病研究治療中心」分為2部分，第1部分設置「罕見疾病聯合諮詢服務中心」，除了提供病患各科醫療聯合會診及家族諮詢的服務外，未來更藉由網路視訊的設備技術，與國內外醫療機構互相連結，提供院際間及跨國性的聯合會診服務。
第2部分將設置「罕見疾病治療中心」，組成醫護服務團隊，提供以病人為中心的安全優質醫療環境，開放夜間及假日無休的治療服務，以體恤病人上班時間就醫的不便利，並加強轉診檢驗服務。
未來更將與台北病理中心及保健基金會新生兒篩檢中心合作，期能有效提升對罕病病患之診斷防治與醫療服務功能。
