華裔女童腦瘤辭世 亞城鄉親展現愛心

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【大紀元2013年03月15日訊】(大紀元記者澤霖美國亞特蘭大綜合報導)牽動了許多亞特蘭大華人心弦的華人小女孩小詩(Priscilla Chan),由於腦幹中樞上一個檸檬大小的腫瘤,在與病魔搏鬥一年以後,於3月5日離世。11歲的小詩的去世,在亞特蘭大華人社區掀起了波瀾,出於愛心和善念,許多人紛紛為因醫治癌瘤而幾乎傾家蕩產的這個家庭捐款,許多人吟詩賦詞,紀念這個幼小的生命。更多的華人則因為這件事,紛紛的反思和思考,開啟了更深刻的探索人生意義、尋找人生真諦的靈魂之旅。

從去年一月、小詩被診斷患了腦腫瘤開始,小詩的父親「詩酒年華」就開始在中文網站上連續發表文章,記述治療的過程和家人的心路。據小詩的父親說,小詩患的是兒童腫瘤裡最危險、最無藥可治的腦幹神經膠質瘤(Diffuse Intrinsic Pontine Glioma)。該病通常發生在十歲以下的孩童身上,平均存活期9個月,而只有1%的患者活過5年而「暫時」還沒復發。而且,這種腦瘤十分罕見,一般每年最多隻有200個病例,亦即是十幾萬分之一的概率。

去年一月,經過腫瘤醫生、腦神經外科醫生、和放射線專科醫生的會診,制訂了治療方案,但因為腫瘤的部位特殊,不能取樣切片,而只能用放射治療和化療。小詩問父親,是她作錯了甚麼事嗎,為甚麼神要這樣懲罰她?父親儘管搜索枯腸,卻無言以對。但長於寫作的父親決定,把女兒抗癌的過程記錄下來,希望在旁述這段經歷的同時,把自己的思想抽離開來。「至於這些雜記能寫多久,就要看女兒的造化了。」而這一寫,竟然寫了三十多集、數萬言的《女兒抗癌札記》,直到今年三月。

小詩做放療的時候,據父親說,要先戴上放療用的面罩。頭部接受放療需要每次瞄得非常精準,鐳射槍能殺死腦瘤細胞,也能殺死正常的腦細胞,所以患者必須一動不動的仰天躺著。為加倍保險,療程開始之前,要為每個患者量身制定一副頭罩。每次小詩去做放療,都要先仰臥躺好,由護士為她戴上面罩,並在旁邊扣住、鎖在床上。扣好之後,外面控制中心啟動,碩大無朋的鐳射槍就三百六十度上下左右繞著小詩的病床轉圈,往腦子裡打進小劑量的放射物。從四面八方打進來的微量放射物彙集在腫瘤的老窩,試圖消滅腫瘤。

小詩父親「詩酒年華」的記述,也體現了一個華裔父親在女兒經歷生死關頭之時,心靈上的掙扎。他帶女兒去看中醫,兩個中醫號了脈都說小詩「氣血兩虧」,要補脾胃升血氣,慢慢把腫瘤化掉。看到中醫這麼篤定,小詩的父母反而猶豫了,怕藥性跟放療的射線有衝突,因為西醫在放療期間,連維他命都不讓吃。

「詩酒年華」覺得,當人有了自由選擇的時候,困惑也就隨之而來。「信誰呢?信到甚麼程度呢?」「如果看中醫只是為了扶正祛邪、強身健體,相信絕大多數中國人都是很有信心的;但是如果看中醫就必須是停止西醫慣用的放療或者化療,說出這個『信』字就驚天動地了。」常去教堂的「詩酒年華」感嘆的說,「上帝為小詩打開的窗口很短,但願我們到那個時候有智慧去『信』,並且有智慧去『不疑』,更不要事後追悔。」

「詩酒年華」夫婦在為女兒安排標靶治療的同時,也看了上脊椎道醫生,用中藥固本培元,還不定期接受氣功治療。氣功治療時,每次小詩仰臥在按摩椅上,氣功師兩手前伸虛按小詩頭部和胸背,聚精會神地運氣發功,一坐就是一小時。今年一月中,他們決定放棄傳統治療,醫生轉介了一個臨終護理機構(Hospice)。所謂臨終護理,是專門照顧那些被醫生判了死刑的病人。但這一個多月裡,小詩的情況持續惡化,不能動、不能聽、不能說話、不能咀嚼;但能思想、能感受、能勉強吞嚥。

去年六月,小詩全家開車去佛州海邊,參加了慈善團體「Lighthouse Family Retreat」舉辦的夏令營。這個夏令營的參加者,都是兒童罹患絕症的家庭。每天早飯後,孩子們參加團體活動,家長們一起討論分享自己的故事。每個家庭都有一段辛酸,每個故事都驚心動魄。一位IT業界翹楚的百萬富翁,十幾年來先是生意失敗破產,後來自己罹患喉癌,再官司纏身,喉癌剛愈愛子又確診腦瘤。一位母親是企業高管,但生下一個唐氏綜合症的兒子,她辭職在家照顧孩子,但孩子十歲時又得了血癌。一位單親媽媽獨力照顧三個孩子,老三還沒滿月,老大就頻繁接受開顱手術導致腦神經受損,後來四肢癱瘓而且幾乎全盲。還有一個家庭,剛送走纏綿病榻多年的奶奶,同一個星期就查出孩子患了血癌。

去年上半年,小詩接受了六個星期的放療,腫瘤得到了抑制。後來又去匹茲堡大學的醫護中心參加一項臨床試驗,接受一種實驗中的免疫療法。醫生在小詩的腿上打了兩針,一針是疫苗,成分跟膠質瘤表皮的蛋白質很像,另一針是用來刺激免疫系統使它提高警覺。但去年11月從匹茲堡的消息說,核磁共振的圖片顯示小詩的腦瘤已經復發了,而且來勢非常凶猛。最後,小詩於上星期二(3月5日)不幸離世。

小詩離世後,父親描述的小詩的經歷,引發了人們的善念。小詩唱的「天父愛我」,被父親放在Youtube網站:http://www.youtube.com/watch?v=9EWC9KiveQ8。

亞城一路髮網站的一個貼子說,「小詩的故事令我們非常感動與感慨,這個故事觸動了我們內心深處最柔軟的部份,引發了我們心中的善良與慈悲。」「感謝你與我們分享小詩的故事,感謝你給了我們一個把自己最好一面呈現出來的機會。」亞城華人筆會的瀟湘遊子在網上呼籲,為筆會的筆友「詩酒年華」全家募款。據亞特蘭大168網站的數據,從3月6日至10日,四天之內就有470人捐助了四萬多美元。

亞特蘭大華人筆會的筆友紛紛賦詩,表達紀念的情懷。宵枚的《小詩》說,「小詩,小詩,你是天上的仙女兒,下凡到人間。以十歲的嬌弱之軀,承受著人類與大自然抗爭的重擔。」阿保的《鶴頂七律:宇詩在天童靈安息》有,「在世親人空憤懣,天國愛女又重生。安分守身修正果,息心晦志再相逢。」北峰的《七絕-小詩仙女一路走好》言,「月冷蘭階綺閣寒,芳魂縹緲在雲端。瑤台天使輕煙火,歸位何曾不認緣?」

小詩的辭世,還引發了亞特蘭大華人社區對神的信仰的討論。「皇城根草民」質疑說,「小詩辭世與神有關係嗎?」他認為,「天堂雖好,畢竟是傳說,虛擬之地。如果真有此地,真是這麼美好,所有牧師會先跑去,所有信徒也會不甘落後。」「現實是,所有牧師們只要嘴皮子,讓信徒們信。也沒有見過信徒真信天堂。不然,真信的話,誰還留戀人間俗世?」他的話,引起許多教徒的反駁和批評。

「詩酒年華」感嘆到,「我們都知道這個世界是不完美的,災難和死亡會臨到每一個人,只不過是五十步和一百步的分別而已。既然人人都有一死,怎麼死甚麼時候死,其實也沒有多大分別,也不存在誰比誰更可憐。似乎我們應該專注在進一步的問題:問問人為甚麼會死,怎麼樣才有可能不死。」幾個月後,放療的效益慢慢減退。去匹茲堡複診時,醫生發現免疫療法似乎給他們買回了寶貴的時間。放療的效益完全消失,免疫療法還不能證明有效,在醫療真空的時期裡,全家覺得,「是完完全全在乎於上帝的恩典了。」

「詩酒年華」覺得,他們和女兒面臨的最大的挑戰,就是「對於神的信心和行動的理解。」小詩認為信靠神就可以甚麼都不用做,專心等待神來行祂的奇蹟。她哭訴,說父母不理解她內心的痛苦,所以她覺得孤獨委屈。夜深人靜時,她會軟弱無力的抱著爸爸媽媽,哭著說「我只是想活下去(I just want to live)」。

詩酒年華認為,腫瘤復發,應該對女兒本來很篤定的信心有很大的衝擊,但「詩酒年華」夫婦心中的問題「一點都不比她少,我們也很想知道我們的上帝在哪裏?祂對我們的生命有甚麼安排?小詩這麼純全地信靠祂,我們這麼迫切地仰望祂,身邊弟兄姐妹這麼齊心合力地祈求祂,祂知道嗎?祂在乎嗎?」詩酒年華承認,「我們經歷得非常膚淺,對這些問題都沒有辦法回答。」「詩酒年華」還認為,「宇宙萬物都在上帝的掌控之中,所有的中醫、西醫、氣功師、按摩師都是祂的工具,祂可以選擇任何的工具去做成祂的工作。」

在陪伴女兒看電影「Ghost」(《人鬼情未了》)時,電影引發了小詩對天堂的無限遐想,常問父母天堂是甚麼樣子。父母翻閱聖經尋找的答案,只是一句「好得無比」。但詩酒年華覺得,最讓他們嚮往的,是天堂裡沒有疾病、沒有憂愁,一種充滿喜樂的精神狀態……

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