泡泡裡度過短暫一生 男孩離奇故事打動世界

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【大紀元2016年06月03日訊】(大紀元記者史軒之綜合報導)美國休斯頓男孩維特·維特(David Vetter)因患嚴重複合型免疫不全症(Severe Combined Immune Deficiency,SCID),終身生活在消毒的塑料罩中,與外部世界隔絕,成為全球唯一的「泡泡男孩」,直到1984年離世前才脫離「泡泡」的束縛。他的故事吸引著世界各地的人們。美國媒體最近公布了他生前的多張照片,讓世人得以深入了解這位罕見病童的離奇人生。

《休斯頓紀事報》近日報導了「泡泡男孩」維特的故事,同時刊登了他的生活圖輯,讓人們得以重溫上世紀七、八十年代這個不可思議而又令人心碎的故事。

維特當時是德州醫學中心最有名的病人。他生於1971年,出生後即被診斷出患有SCID。這是一種致命的遺傳病,通常只發生在男孩身上,每10萬人只有一人患這種病。維特的哥哥就因患有SCID,只活了8個月就夭折了。

醫生認為,維持存活的唯一辦法,就是在與外界細菌、病毒隔絕的環境下生活,等他長大到能接受骨髓移植,才能脫離這個隔絕外界的「泡泡」。

因此,維特自小就生活在這種塑料泡泡裡,機器輸送氧氣的噪音對他已是習以為常。父母要給他東西,必須經過特別消毒,媽媽要抱抱他,還得戴上消毒過的手套。美國太空總署(NASA)還特製了一件小型太空衣,讓維特出門時穿上。

但隨著他日漸長大,看到同齡的男孩們騎著腳踏車四處跑,或在草地上愜意的打滾,加之夏天泡泡裡更加悶熱,維特不禁時常露出落寞的神情。自9歲起,他開始懷疑,自己是否一定要這樣生活。

1983年10月,醫生用維特姐姐凱瑟琳的骨髓,為他做移植手術。醫生原以為手術很成功,但手術後沒過幾天,維特便開始發燒和吐血,他依然無法脫離泡泡生活。而在這種隔絕狀態下,醫生也很難對他進行治療。

維特的病情不斷惡化。1984年2月,醫生決定讓他擺脫泡泡生活,但他仍需住在無菌的隔離室。直到他病逝那天,媽媽才被允許直接撫摸他的手臂,而不需採取任何隔離措施。這是維特一生中第一次也是唯一一次被媽媽觸摸。數小時後,維特便撒手人寰,年僅12歲。

後來,醫生化驗才得知,凱瑟琳的骨髓中隱藏著罕見的病毒,維特無免疫能力抵抗這種病毒。

《休斯頓紀事報》報導,前休斯頓大學的歷史學家詹姆斯.瓊斯(James Jones)曾寫過一本關於維特的書。他說:「維特的故事引人注目,很有人情味,年復一年觸動人的心弦。隨著時間的推移,世界各地的人們都來深切關注他的健康,讚賞他的勇氣和決心,仍抱著一線希望,期待科學能找到一種方法,治癒這種令他與外界隔絕、剝奪了他正常童年生活的神秘疾病。」

維特的病例後來也成為醫學研究的參考。醫生表示,維特對人類貢獻巨大,讓人更深的了解了臨床免疫學,令很多有關免疫系統的疾病得到了更好的治療。

在維特之後,各地患SCID的兒童治癒率高達9成,他們也不必生活在隔離罩中。

維特的故事,不僅被改編成了電影,還多次成為紀實節目的題材。

責任編輯:林妍

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