【大紀元2016年08月05日訊】（大紀元記者蘇淮阿拉巴馬綜合報導）上週五開始，三名自行車運動員騎車從緬因州的霍爾頓到阿拉巴馬州的莫比爾，全程2,200英里，希望能喚起人們對杜氏肌營養不良症的認識和募集治療資金用於治療這種罕見的疾病。該病主要影響兒童，導致兒童的肌肉退化並最終死亡。
三位運動員是阿拉巴馬的邁克爾．斯特利（Michael Staley），科羅拉多的韋斯．貝茨（Wes Bates）和華盛頓DC的佩恩‧格利芬（Payne Griffin）。阿拉巴馬州 11歲的患兒加布．格利芬（Gabe Griffin）和他的父親斯科特．格利芬（Scott Griffin）駕駛一輛房車一路緊隨三位自行車運動員。斯科特．格利芬是這次活動的組織者。
在週五的旅途中，他們一行在幾個地方做了停頓並在Veazie與聯邦眾議員布魯斯•珀利昆（Bruce Poliquin）會面，他們還與奧古斯塔（Augusta）市長大衛•羅林斯（David Rollins）在州議會大廈外一起參加集會。
週六，他們穿越緬因州南部，在雅茅斯（Yamouth）與一個12歲的男孩賈利德．科南特（Jared Conant）會面，該男孩也患有杜氏病，並充當了緬因州肌肉萎縮症協會（Muscular Dystrophy Association）的大使。
格利芬和科南特的家人正在努力喚起人們對該病的認識，每3,600個男孩中就有一例該病患者，女孩患者人數略少於男孩。
格利芬夫婦為兒子加布設立一個基金Hope for Gabe，這一基金的目的是募捐資金用於研究和治療愈杜氏病。他們還組織了長途自行車Ride4Gabe 來推動國會通過《21世紀治癒法案》（21st Century Cures Act），該法案推動簡化測試和審批新藥，使其盡快用於患者。
上週五下午，斯科特‧格利芬在奧古斯塔緬因州議會大廈前表示「他現在看起來健康，」 他的指著兒子加布。「但在接下來的幾年中，加布將被限制在輪椅上，進食和呼吸會很困難，並最終發生更糟糕的症狀。」
這就是他支持開發實驗性藥物Eterplirsen的原因。斯科特表示，該藥在試驗期間已經表明能幫助患杜氏症的兒子繼續行走，但美國食品和藥物管理局沒有批准該藥臨床使用。
「我們相信，《21世紀的治癒法案》是推動該藥使用的重要途徑，」他說。
在週五下午的新聞發布會上，聯邦眾議員布魯斯•珀利昆與Ride4Gabe的自行車運動員見面時說，他也支持《21世紀治癒法案》。在奧古斯塔，市長羅林斯表示支持Ride4Gabe，他鼓勵他們繼續努力，並建議他們一起去一家比薩餅家進餐。在雅茅斯，12歲的賈利德‧科南特和他的父親巴利（Barry）也在努力為研究和治療杜氏病籌資。
巴利說賈利德幾年前被診斷出患有杜氏。 當時體育老師發現他活動困難，讓他去看了神經科醫生。「對我來說這是相當大的震動，」巴利說。「家族中沒有人得這種病。這是相當大的打擊。」現在12歲的賈利德已經不能行走，要使用輪椅，但他儘量保持活躍。他的父親說，他們一起參加各種活動為研究和幫助那些患杜氏肌營養不良症的孩子籌集資金。巴利‧科南特說，他知道緬因州大約有45個孩子被確診患有杜氏病。
他說，「看著兒子的病情進展是件很痛苦的事。我的兒子一天天長大。他的獨立和自由也正逐漸被疾病剝奪。父母眼看著孩子的孩子的身體和精神的變化，十分可怕。就像把你鎖在輪椅上，置於窗前，看著生活在你眼前逝去。而你只有12歲。這是可怕的。這就是我們嚐試走出去並幫助其它患者的原因。」
巴里表示，他支持Ride4Gabe的努力。「我很高興見到這幾位騎車的人。我的兒子很高興能見到加布，並歡迎他到緬因州。加布和雅茅斯的賈利德只差一歲，也許他們可以保持聯繫並分享與疾病搏鬥的旅程。」
根據肌肉萎縮症協會，杜氏肌營養不良是一種X染色體隱性遺傳疾病，主要發生於男孩。據統計，全球平均每3,500個新生男嬰中就有一人罹患此病。患者一般在3歲時出現症狀，大概在7歲到12歲時，會徹底喪失行走能力，通常到20多歲就會因為心肌、肺肌無力而死亡。針對該病，醫學界尚無有效療法。直到最近，男孩患者幾乎沒有人能活到20歲。 但隨著醫療和科研的發展，活到30歲會變得越來越普遍。
责任编辑：汉民
