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【大紀元7月22日訊】一群運動神經元患者俗稱「漸凍人」，昨日在病友會成立五週年時相互打氣。漸凍人沒有積極治療方式，需要更多社會資源，對抗疾病，儘管病情持續惡化，沒人知道何時將嚥下最後一口氣，但這群病友都努力生存，堅強面對生命，急需社會用愛心解凍這群「漸凍人」。
據中時電子報7月22日報導 ，「謝謝大家！我覺得活著就有希望！」一群俗稱「漸凍人」的運動神經元患者，昨日在病友會成立五週年時相互打氣。儘管病情持續惡化，沒人知道何時將嚥下最後一口氣，但這群病友努力生存，其中還包括去年考上台大會計系的陳俊翰，正努力當一名用功的大學生。
運動神經元疾病又名「脊髓側索硬化症」，是一種進行性運動神經萎縮症，估計全台約有八百至一千人罹患此病。這項疾病好發於中年，早期症狀可能只是末梢肢體無力、肌肉抽搐或容易疲勞，但會逐漸進展為肌肉萎縮，講話和吞嚥困難，最終出現呼吸衰竭。
由於這類病人的病程先從肌肉無力開始，之後四肢逐漸凍僵，然後全身癱臥不動，最後可能只剩眼皮還能眨動，乃被稱為「漸凍人」。漸凍人的肢體無法活動，但心智和情慾和一般人無異。曾著有「時間簡史」的國外知名物理學家霍金、國內早期藝人何玲玲，都是為人熟知的漸凍人。
昨日漸凍人協會慶祝成立五週年，台北市長馬英九指出，幾年前在「小馬哥現場」節目中訪問何玲玲，才對漸凍人有所了解，這群病友相濡以沫，彼此關懷激勵，對病人的幫助比藥石還有效。
衛生署國民健康局局長翁瑞亨說，他有三個朋友都是漸凍人，最初感到非常難過及同情，但後來看到病友們堅強面對生命，認真活過每分每秒，自己反而深受激勵。
去年考上台大會計系的陳俊翰，嬰兒時期就發病。陳媽媽說，俊翰從小活在輪椅上，因為肌肉無力，小時候寫字得用二Ｂ鉛筆，才能不費力寫出顏色，但他寫一手好字，令不少人讚嘆。中學之後，俊翰的肌肉萎縮日漸嚴重，不僅無法握筆，連負責翻書的小指頭，也在某日午覺醒後，突然不聽指揮，自此之後，俊翰看書得由媽媽翻頁。
目前俊翰住校就讀，陳媽媽陪住在宿舍。無法做筆記的俊翰，依靠驚人的記憶力強記上課內容，反覆在腦中學習，學業成績依舊亮眼，許多人視為畏途的微積分，他拿下九十五分高分。俊翰有時會調侃自己，笑自己「幹嘛不躺在家裡，出來找自己麻煩！」
台北榮總神經醫學中心主治醫師蔡清標說，漸凍人雖沒有積極治療方式，但患者需要更多社會資源，對抗疾病，協會計畫推動漸凍人專門門診，結合各科醫療；推動成立「人性化漸凍人照護示範中心」，讓患者能真正受到照顧。
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