【大紀元2024年12月12日訊】（英文大紀元記者Tyler Wilson報導／趙孜濟編譯）父母的最大樂趣之一是看到孩子成長和成功，但如果你看不到或聽不見怎麼辦？
由於一種罕見的遺傳病，41歲的瑞典人托布約恩‧斯文森（Torbjörn Svensson）既看不見也聽不見。但作為一個充滿父愛的父親，他盡一切努力，並且尋求幫助，以確保他不會錯過孩子生命中的那些特殊時刻。
「參與我孩子的生活對我來說非常重要......因為我的兒子必須有他的父親在身邊，得到我的支持。」他在接受《大紀元時報》採訪時說，他能夠使用他的Focus 14盲文顯示器來做到這一點，這有助於他通過觸覺手語進行交流。
「我總是試圖找到解決方案，這樣我們才能相處。做一個總是在孩子身邊的父親對我來說非常重要。」
斯文森患有尤塞氏（Usher）綜合症，這是一種罕見的遺傳性疾病，會影響聽力和視力，導致部分或全部聽力損失和視力障礙。
他在28歲時被診斷出患有尤塞氏綜合症。在此之前，他是一名卡車司機，開著車過著「自由而美好的生活」。然而，當這種罕見的疾病開始發作時，情況發生了變化，慢慢地他失去了視力和聽力。
「它改變了我的整個生活，我不得不適應一種完全不一樣的，失去了自由的生活。」他說。
斯文森說，過上「正常」的生活對他來說幾乎是不可能的，但這並沒有阻止他享受生活。他帶著前一段婚姻中的兩個孩子、未婚妻和她的兩個孩子，繼續將父親身分作為他的首要任務。自然，他最喜歡支持孩子的地方之一是足球場。
在Instagram上的一段視頻中，他分享了支持孩子，同時獲得實現目標所需的支持的感受。
（由Torbjörn Svensson提供）
這位自豪的父親在他的Instagram故事中寫道：「參與。對於普通人來說，這個詞可能不是你腦中的意思，但如果你在戶外，這個詞意味著一切。對我來說，能夠參加兒子的比賽是無價的。這就是為什麼我為參與而戰是如此重要（儘管有時解決各種挑戰是非常困難的）。」
斯文森補充說，這不僅僅是為了他自己，而是為了陪伴他的孩子們。
為了了解足球比賽的賽況，他讓翻譯敲打他的背，發出所謂的「社交觸覺信號」。他的白色手杖也放在他面前的地上，這樣他就不會在比賽過程中不小心走到球場上。
他說，家人和口譯員的幫助對他來說非常重要。
「當我得到我需要的幫助時，我可以達到自己能力的110%。」他說。
儘管面臨挑戰，但與孩子們一起度過這樣的時刻讓他繼續前進。
「我的孩子們是（我）繼續戰鬥的巨大動力」，他說，「這是為了他們和我為之努力的未來。我非常有動力改善自己的生活，同時也改善其他聾盲人的生活，因為有這麼多人絕對了不起，但因為社會沒有提供正確的支持而從未得到機會。」
原文「VIDEO: Dad With Rare Disorder Turns Deaf and Blind, Finds a Way to Not Miss Son’s Soccer Matches」刊於英文《大紀元時報》網站。
責任編輯：韓玉#
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