一位重度殘疾兒童的母親分享其育兒心聲

人氣 101

【大紀元2024年09月16日訊】(英文大紀元記者Tyler Wilson報導/趙孜濟編譯)克里斯托弗(Christopher)和他的哥哥亞歷山大(Alexander)之間的情誼可以克服看似不可能的障礙,有時,溝通所需要的只是一個「無價的微笑」。

全職媽媽梅麗莎‧施萊默(Melissa Schlemmer)和她的丈夫萊恩(Ryan)是一家便攜式存儲設施的運營經理,他們有三個孩子:13歲的亞歷山大、11歲的克里斯托弗,和6歲的西奧多(Theodore)。他們住在明尼蘇達州的森林湖市(Forest Lake)。

這個家庭遇到的困難超乎尋常。他們第二個兒子克里斯托弗患有先天性健康障礙。

他出生時患有磷酸甘露糖變位酶2先天性糖基化障礙(PMM2-CDG),這是一種罕見的代謝紊亂,可導致多器官系統嚴重功能障礙。

克里斯托弗(右)和他的哥哥亞歷山大。(由Melissa Schlemmer提供)
克里斯托弗第一次站起來的那一刻。(由Melissa Schlemmer提供)

生活「不僅僅是里程碑」

施萊默夫人告訴《大紀元時報》,「(我兒子)為他生命中的每一項成就而努力奮鬥。」

儘管他不會說話,但克里斯托弗使用設備與家人交流,他最喜歡做的事情是聽他媽媽給他讀書。

「有很多事情,他這輩子都無法做,這就是他疾病的現實。」施萊默夫人說,「他不會說話,他用管飼,使用輪椅,不能爬行,不能長時間安全坐著。」

克里斯托弗和他的媽媽。(由Melissa Schlemmer提供)

然而,施萊默夫人指出,這個小男孩「不僅僅克服了很多困難」,他「有趣、憨厚、固執、善於操縱、聰明」,是他們生活中的光芒。

「沒有什麼比早上去他的房間,迎接他的無價微笑更好的了。」她說,這突出了克里斯托弗快樂的個性。「他不說話,但他的笑容很能說明問題。當他伸手去找我時,我知道他告訴我的比能說出來的要多。」

(由Melissa Schlemmer提供)
(由Melissa Schlemmer提供)

兄弟紐帶

施萊默夫人說,克里斯托弗是他家庭生活中快樂的源泉,也是一個勇敢面對自己所經歷的遭遇的孩子。但他有時也會很有挑戰性。

「克里斯托弗並不總是相信自己,而且很難嘗試新事物。」她說,「我們總是告訴他他有多勇敢,告訴他他可以做困難的事情,但他會緊張,經常不願嘗試。」

克里斯托弗命中最強大的光芒之一是他的哥哥亞歷山大,在克里斯托弗有困難的時刻,哥哥一直是他強大的動力和精神支柱。

(由Melissa Schlemmer提供)

談到他們兄弟之間的紐帶,施萊默夫人說,亞歷山大一直是給克里斯托弗打氣的人,他愛他的弟弟,就像他現在一樣。

「他從來不想讓弟弟成為別人,而不是他自己。」媽媽說,「他為自己是他的哥哥而感到自豪,當我們外出時,他總是推著著弟弟的輪椅,我知道克里斯托弗也為此感到自豪。」

亞歷山大經常會在早上爬到弟弟的床上,他們會一起玩遊戲。

「克里斯托弗喜歡把亞歷山大推開,而亞歷山大則戲劇性地假裝弟弟的力氣很大。」這位媽媽說。

(由Melissa Schlemmer提供)

站起來

由於身體限制,克里斯托弗必須每年接受兩次高強度的物理治療計劃。在他最近一次就診時,他的醫生鼓勵他練習站立。他認為激勵克里斯托弗的一個好方法是站起來拍一張全家福。

有一天,當施萊默夫人幫助克里斯托弗努力站起來時,她想看看他和身高超過6英尺的亞歷山大之間的身高差異。克里斯托弗站在他哥哥旁邊,然後神奇的事情發生了。

克里斯托弗推開了他媽媽的手。

「他驕傲地抬頭看著他的兄弟,自豪之情溢於言表,這讓我心潮澎湃。」她說。

(由Melissa Schlemmer提供)

(由Melissa Schlemmer提供)

夫人指出,有時人生的里程碑會有所不同,正是這樣的時刻讓所有的辛勤工作都是值得的。

「是的,站起來是一個目標。」她說,「但更重要的是他的驕傲和自信,以及他抬頭看向他的哥哥。那個微笑值得我們年復一年地付出的所有努力。」

當她與克里斯托弗一起經歷不同的挑戰時,她提醒自己「這一刻總有一天會成為回憶」,這有助於她充分利用與家人在一起的時間。

(由Melissa Schlemmer提供)

給其他家長的建議

作為一名在養育患有嚴重殘疾的孩子的旅程中進展順利的母親,施萊默夫人為其他在類似道路上掙扎的父母分享了一些建議:,

「我的建議是繼續前進,找到那些相信你孩子的人。找那些和你一樣為你孩子歡呼的人。永不放棄,但放手也沒關係——我們一路走來都學到了這一點。現實情況是,有些事情我們的兒子永遠不會完成,但這並不意味著我們要放棄。」

施萊默夫人說,克里斯托弗教會了她「很多關於生活的事情以及真正重要的事情」。

「我們真的很感激每一天,因為我們知道生活可以在瞬間改變。我們不認為任何事情都是理所當然的,無論大小。有了他,生活變得更加豐富,我很自豪能成為他的(媽媽)。」她說,「這樣的生活可能不是我們計劃的那樣,但它遠比我們想像的要美好!」

原文:「‘Look At That Proud Smile’: Boy With Rare Disorder Stands Next to His Big Brother for the First Time」刊於英文《大紀元時報》網站。

責任編輯:韓玉#

相關新聞
父背殘疾兒上下樓多年 舊友急贈座椅電梯解圍
胎兒患殘疾 墨爾本女子拒墮胎獲幸福
殘疾生畢業典禮上邁出十年來第一步 感動眾人
加拿大牙科保健計劃擴至兒童和殘疾人
如果您有新聞線索或資料給大紀元,請進入安全投稿爆料平台
評論