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捐助羅倫佐逾六千萬 張家老大將赴美就醫

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【大紀元1月7日訊】〔自由時報記者侯承旭、李開菊、楊菁菁╱高雄報導〕高市府法制局科長張明輝三個兒子罹患罕見疾病腎上腺白質退化症,昨天已募集六千四百萬元,遠超過所需的一千五百萬元,張明輝為此下跪,哽咽感謝「偉大台灣人」的熱心捐助。

由於二兒子張博鈞已經發病癱瘓,大兒子張健軒也即將發病,張明輝將立即與美國明尼蘇達大學醫學中心聯繫,先安排張健軒赴美進行骨髓移植,並為三兒子張森甯的醫治預作準備。

張明輝的三個兒子罹患腎上腺白質退化症(ALD,電影「羅倫佐的油」所敘述的病症 ),張家透過網路,向曾有醫治經驗的美籍醫生默索博士求助,默索博士建議張家應儘速帶孩子赴美進行骨髓移植手術,初估一個孩子需五十萬美元,折合台幣約一千五百萬元。

張明輝需要龐大經費帶子赴美就醫的消息曝光後,各界捐款大量湧至,截至昨日傍晚,包括市府募款、慈善團體帳戶、張明輝夫婦私人帳戶等共募得六千四百餘萬元,讓張家感激不已。

原本各界捐款至前天晚上才累積至一千萬元,距離目標還有一段差距,但昨天一天就湧入五千四百萬元,張明輝看到數字時一度發抖,不敢置信。

〔記者洪素卿╱台北報導〕罕見腎上腺白質退化症患者張小弟,昨日順利募得足夠款項,赴海外就醫的願望可望成真。曾為張小弟進行評估,差點就要為他準備骨髓移植病房的台大醫療團隊,雖然當初不建議張小弟出國就醫,但仍祝福他們一路順風。

罕病基金會也表示,會持續蒐集更完整的資訊,提供張家在後續醫療上參考,讓張家在充分的資訊下做出決定。至於其他ALD病患,專家們則表示,國外醫療費用昂貴,加上手術後還要停留美國追蹤六個月,不是一般小老百姓可以負擔,不建議跟進。

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