威廉氏症病友聯誼會成立，希望納入罕見疾病

【大紀元3月26日報導】(據中廣新聞黃玉芳報導)[威廉氏症]是一種因為遺傳物質缺陷，造成的先天性疾病，孩子出生後，因為早期的心血管疾病，造成成長遲緩需要復健，一群病友家長成立聯誼會，希望政府能納入罕見疾病，給予醫療及教育上的幫助。

八歲的冠佑很會向父母撒嬌，天天對媽媽說我愛你，但是個子很嬌小，而且有眼皮腫，耳朵大，嘴唇寬厚等發育遲緩的現象。冠佑的媽媽林瑞蘭表示，冠佑出生後兩天就有氣喘，下肢發紫，兩個星期都不能餵奶，一個月半就因為主動脈狹窄，得作心導管手術，一直到八個月才確診為威廉氏症。威廉氏症會因為早期心血管問題，造成發展遲緩，而且現在威廉氏症還沒有納入罕見疾病，因此復健上必須和其他發展遲緩的兒童排隊掛號，只得自己一個月花七八千元去作職能治療。

而且冠佑今年要上小學，林瑞蘭也擔心，威廉氏症不是全面性遲緩，如果唸普通班，又怕被其他孩子排擠，希望在教育部份，不要納入啟智班或資源班，能夠以小班照顧。林瑞蘭也和其他病友家長成立病友會，希望能幫威廉寶寶好好長大。