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小腦萎縮症
【大紀元4月21日訊】病友協會南區辦公室 鳳山成立
〔記者朱有鈴／高縣報導〕小腦萎縮症病友協會南區辦公室昨天上午在高縣鳳山成立，病友和家屬們開心參與，除了行動不便、坐在輪椅上，他們笑得比別人更燦爛，面對目前仍無法治癒的疾病，樂觀和勇氣，是他們對抗病痛僅有的武器。
剛懷老二那年，高誼鳳的先生開始經常摔倒，並在老二周歲時完全失去行動能力。當時年僅廿多歲的她，在照顧日漸衰弱的先生、年幼的子女、維持家庭生計間心力交瘁。
十年多前，連許多醫生都不知道的「小腦萎縮症」，重創高誼鳳的人生和家庭。夫家兄弟五人，陸續有三人發病，後來才知早有家族病史。
分享經驗與協助 盼社會多了解
先生過世後，高誼鳳在七年前和幾位病友家屬成立小腦萎縮症病友協會，除了分享一路走來的經驗和心情，提供病友、家屬支持和協助，更重要的，是讓社會對這個疾病有多一點的了解。
高誼鳳說，目前醫學對小腦萎縮症所知仍有限，且沒有治療方法，發病後只會越來越衰弱，差別只在速度快慢，而「家族遺傳」就像一個魔咒，還有多少未爆彈，沒有人知道。因此小腦萎縮症打擊的不只一個人、一個家庭，而是整個家族，甚至是好幾代的人。
大伯的女兒去年發病，短短兩個月就失去了行動能力，再度撕開高誼鳳歷經十年才逐漸癒合的傷口。面對未來，她不知道答案、也害怕知道答案。
小腦萎縮症病友協會指出，小腦萎縮症是一種家族顯性遺傳罕見疾病，「一家多殘」是病患家族常有的現象，加上患者多在壯年期發病，且目前無法治癒，患者及家屬需要很多的心理、經濟支持，以及醫療、社會福利的協助。
小腦萎縮症病友協會南區辦公室設在鳳山市文苑街四號，電話：（○七 )七四三九七三五。
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