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蔡旻軒罹脊柱裂 立志研發輔具助人

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【大紀元5月24日訊】〔自由時報記者歐素美/中縣報導〕台中縣大甲國中三年級學生蔡旻軒甫出生即罹患脊柱裂,大小便失禁且併發癲癇,經常全身疼痛,甚至突然癱瘓,但早熟懂事的他,為避免父母擔心,經常忍受著痛楚,他希望考上國立台中高工,未來能研發輔具、幫助更多行動不便的人。

蔡旻軒看起來乾淨斯文,經常笑臉迎人,除了小腿架著輔具,外人很難看出他有何障礙,事實上,他出生時,屁股長了一個瘤,經醫師證實罹患先天性脊柱裂。

媽媽林月霞說,脊柱裂雖非罕見疾病,不過患者病情輕重不一,大小便無法自理,一輩子得包尿布,因此,從國小開始,她就訓練旻軒自行站著換尿布,使用導尿管;旻軒深知包尿布是其一生的痛,也曾有輕生念頭,但在媽媽的鼓勵下,如今已學會與病痛和平相處。

「特殊的命運背後,有最嚴苛的學習與最大的恩典」,這是老師用來鼓勵旻軒的話,由於脊椎經常沾黏,旻軒必須不時開刀,間接影響功課,常常一學期上不到幾天的課,上課時甚至攜帶氧氣瓶以防萬一,多數時間皆在家自修,所幸文武國小教師紀寶如為其補救教學。

林月霞自知不能陪孩子一輩子,從小就教導旻軒自立自強,並透過網誌鼓勵其他家屬,即使行動不便,旻軒一樣與弟妹分攤拖地、洗碗等家事,並未享有「特殊待遇」。

(http://www.dajiyuan.com)

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