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南澳男婴患罕见病 奇迹中奖得以治疗

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【大纪元2021年09月21日讯】(大纪元记者方君华澳洲阿德莱德编译报导)当婴儿科维(Covie Davey)只有三个月大时,他的父母被告知,如果不花350万澳元进行专门治疗的话,他就无法存活。但是,奇迹发生了。

据《广告人报》(The Advertiser)报导,小科维去年1月被诊断出患有1型脊髓性肌肉萎缩症(简称SMA)。SMA是一种罕见的遗传性疾病,婴儿患病率约为万分之一。患有1型SMA的婴儿预计活不过两岁,因为他们的肌肉、包括呼吸系统无法正常发育。

科维接受了一种名为spinraza的初步治疗,这有助于减缓SMA症状的发展。但他最好的生存机会是350万澳元的zolgensma疗法,这也是世界上最昂贵的治疗方法之一。

来自南澳科罗曼德谷(Coromandel Valley)初为父母的戴维(Davey)夫妇开始拚命筹款,在几个月内筹集了6万澳元。但是他们的时间所剩不多了,因为科维离接受治疗的最后期限——两岁越来越近了。

“我们被告知未经治疗,科维将永远不会坐下、爬行、走路,他也撑不到两岁生日。”父亲斯科特(Scott Davey)说,“这很难令人接受,尤其对第一次为人父母的我们来说真的很残酷。”并且在时间的压力下,他们感到“非常焦虑”。

而所有一切都因为突如其来而又难以置信的运气而改变了——科维中了全球大奖,该慈善彩票为世界各地的100名患者免费提供专门的zolgensma治疗。

自从赢得彩票后,去年年底药品制造商诺华(Novartis)公司免费提供治疗以来,科维在运动功能方面取得了重大进展。现在他两岁了,终于可以不用插管就能吃固体食物了。

“这真是个奇迹。就像有人在照看我们一样。”母亲布利(Bree Davey)说,夫妇俩现在正在游说将zolgensma治疗添加到政府药品福利计划(PBS)中,以帮助像科维这样罹患1型SMA的其他婴儿。

布利说:“我们只是不希望任何其他家庭经历我们经历过的痛苦,因为我们知道哪里有治疗方法。”“未来还会有SMA婴儿。希望科维能带个路,其他婴儿也能接受治疗。我们所说的是挽救生命,这很难用价值来衡量。”

责任编辑:陈紫雨

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