【大纪元2020年12月04日讯】（大纪元记者沈诗昂墨尔本编译报导）家住 Colac的乔治（George Maddern）和其他18个月大的宝宝一样活泼好动，还有些调皮，但是不久前他被诊断出患有一种极为罕见的遗传疾病——着色性干皮病（Xeroderma pigmentosum），这意味着他对阳光过敏，他的未来也存在着很多不确定性。
据geelongadvertiser报导，这种疾病在美国和欧洲的患病率只有百万分之一。由于不能见阳光，乔治家里的窗户只能是暗色的，而且还要把百叶窗关上。
对于乔治来说，在户外玩耍几乎是不可能的，除非是在晚上。早上乔治的父母麦德恩夫妇送他去托儿所的时候，必须用毯子把他全身裹住，然后飞速地钻进车里。
麦德恩夫妇第一次发现乔治有点不对劲是在他五周大的时候。那一天他们在户外给女儿黛西（Daisy）过生日，没想到乔治对阳光非常过敏，于是麦德恩夫妇把他送到了当地医院的急诊室。
麦德恩太太说：“那一天紫外线不怎么强，紫外线指数最多只有1。”“但是他（乔治）的皮肤开始起疹子，眼睛也肿了。第二天，他的脸也肿了，眼睛也红了，这很奇怪。”
医生让麦德恩夫妇带乔治回家进行观察，可是几天之后，乔治的眼睛又肿了起来，他们不得不把他再次送回医院。
麦德恩太太说：“我们在医院里呆了大约一个星期，他的皮肤看起来好多了，慢慢恢复了，但不幸的是，我们（当时）不知道他得了这种病。”
大约五个月后，麦德恩一家在观看当地举行的一场网球赛时，乔治的皮肤又出现了过敏反应。麦德恩太太说：“他躺在婴儿车里，有棚子遮着，我们只在户外呆了一个小时。”
看到乔治的皮肤开始肿胀、起疹子，麦德恩夫妇立刻意识到情况不妙，他们急忙把乔治送去看医生。当地医生把乔治转诊给了Royal Children’s Hospital儿童医院的一位儿科专家。
今年年初，儿科专家建议对乔治做一个基因检测。9月，乔治被正式诊断患有着色性干皮病，这让麦德恩夫妇非常震惊。
麦德恩太太说：“（这意味着）乔治一天内接收到的每一盎司紫外线都会被累积，他患皮肤癌的概率增加了1000倍。”“即使在室内，他也得每两小时涂一次防晒霜。”“我们的日常生活从此发生了改变。”
麦德恩太太在当地一家托儿中心工作。为了照看乔治，她不得不调整工作时间，好在她的雇主很支持她。她们一家人被迫放弃了许多户外活动。
但是，随着乔治慢慢长大，整天把他关在室内变得越来越困难。麦德恩先生说，在托儿所里，乔治基本上是被关在房间里的，只能坐在窗前看着其他孩子玩耍。
为了让乔治能够尽可能地正常生活和玩耍，麦德恩夫妇打算在自家后院修建一个“迷你体育场”，里面放上适合他的蹦床和秋千，还可以让他在里面踢球。
尽管未来存在着很多未知数，但麦德恩一家人仍对乔治充满希望。他们的亲朋好友和当地社区纷纷慷慨解囊支持乔治，他们也希望通过众筹（GoFundMe）筹集100万澳元来修建“迷你体育场”，以便乔治能够健康成长。
如果你想为乔治捐款，请登录gofundme.com/f/build-a-safe-environment-for-george。
责任编辑：李欣然
