国民健康局最近公布新增8项罕见疾病症名单，依规定全民健保不给付的罕见疾病可以由诊疗的医院向国民健康局申请经费补助。

罹患罕见疾病的女高职生邱（水静）盈，无法掌握下一秒生命，但也不愿让自己沉溺在病痛中。她将平日省下来的零用钱捐给台东偏远地区单亲学童，希望...

全台只有2例的“指趾甲髋骨缺损症候群”，都在台中后里区的江家。单亲妈妈家江鸿玲10年前产下没有指甲及膝盖骨的大女儿，罹患国内首例的罕见疾...

立法院今天三读通过“罕见疾病防治及药物法”修正案，明定主管机关应编列预算，从事罕见疾病防治、研究工作，而相关补助经费，更明定由烟品健康捐...

渐冻人为世界五大绝症之一，许多病患正被这种顽疾所苦，资深媒体人陈宏从10年前发病到现在，不被疾病所囿，反而以惊人的毅力及耐力，靠着眨眼创...

（中央社记者林瑞益新竹市 6日电）罹患罕见杆状小体肌肉病变的台北市兴华国小五年级学童陈婉坪，花了 3年与母亲邓芝兰共同完成绘本。她今天在...

(据台视新闻报导)最近一部好莱坞电影“爱的代价”，由影星哈里逊福特和布兰登费雪主演，描述一名父亲为了儿女罹患罕见疾病“庞贝氏症”，历经千...

今年中坜孝行楷模的彭嘉慧，是长庚技术学院护理系三年级的学生，有百分之五十机会罹患罕见疾病，她却勇敢的表示：“护专毕业后，希望进入罕见及基...

不少罹患罕见疾病患者，因缺乏正确复健方法，最后长期卧床、肢体僵硬、病情恶化。罕见疾病基金会今天推出简易复健学习光碟，教导病友及家属如何透...

据美国媒体报导，34岁的英国女子曼迪罹患一种罕见怪病(普罗特斯综合症)，尽管她上半身和常人一样苗条，但双腿却重达97.5公斤，堪称是名象...

(中央社记者蔡欣桦台北14日电)碍于身体疾病，平时难得有机会外出的罕见疾病病友们，今天在悠游卡公司董事长连胜文与其夫人蔡依珊的邀请下，有...

“虽然我无法走路，但我还是可以坐轮椅去‘健行’、野宿！”南华大学文学系学生方信翔，自幼罹患罕见疾病，但他不向命运低头，仍参加健行野宿，挑...

(中央社记者叶素萍台北23日电)民进党籍立委管碧玲今天指出，已为罕病患者成功争取到维生器材电费全面补助，今年由台电电协会拨款补助四大罕病...

〔自由时报记者孟庆慈／台南报导〕成大校园内多项无障碍硬体设施，但设施常遭阻碍，美意打折扣，成大学生辅导组拍摄纪录片“留一条路--校园无障...

英国一名罹患极罕见疾病的9个月大男婴，在其父母输掉法庭抗战、无法要求医院继续为他治疗之后，今天病逝医院。

（中央社记者黄旭昇台北县 9日电）医药费是家庭的重要支出之一，经济不景气，台北县低收入户 6岁以下儿童，或12岁以下重大伤病或罕见疾病儿...

总统陈水扁今天专程南下高雄市，探视罕见疾病结节硬化症女病童李沛，致赠红包并给李沛击掌加油，场面温馨。

新竹县新丰国小学童独孟欢虽患有罕见疾病，且为单亲家庭，但他不仅很懂事地照顾家人，且多才多艺学习认真，以乐观积极的态度，将不愉快的事转化成...

卫生署打算将罕见疾病‘尼曼匹克症’的药费补助喊卡，立刻受到威胁的就是全台八位病童的生命。消息一传出，卫生署遭外界批评罔顾人命，逼得他们态...

“尼曼匹克症”是一种难以治疗的罕见疾病，目前台大医院共收治了五位的尼曼匹克症的患者，原本在服用一种澳洲生产的新药后，患者们的病情已经获得...

即使皮肤轻微受损划破，细小的血柱就会如箭一般喷射出1米多远。从出生以来，家住重庆市开县赵家镇的7岁男童成成（化名）已如此喷血上千次。成...

不畏病痛折磨、苦练钢琴的“泡泡龙”女孩刘佩菁，今天傍晚由母亲林锦贵及罕见疾病基金会人员及医师陪同，在高雄国际机场搭机赴美献琴艺。临行前林...

运动却身体不会流汗，没关系，等身体不热了再上；有地中海贫血症，没问题，睡觉时打排铁剂，天亮了又是一尾活龙。罕见疾病基金会今天举办“挑战不...

罹患罕见疾病肌小管病变的小妹妹曾晴，一个多月前，拔除呼吸器之后 到今天，在加护病房的情况越来越稳定，目前医院利用非侵入性呼吸器协助她呼吸...

〔自由时报记者何玉华／板桥报导〕第4届蓝鹊家族罕见疾病奖助学金，昨天在台北县政府大礼堂颁奖，共有222人克服47种病症勤奋向学获奖；评审...

为扩大国际医疗社群对肺动脉高压症这种罕见疾病的交流与经验分享，德国吉生大学医院肺动脉高压部门主管高弗瑞尼（Hossein A. Ghof...

)“第三届OneByOne罕见疾病奖助学金”今天颁发，共有来自台湾四十八种病类、二百一十七位罕病病友得奖，其中更有肌肉萎缩症患者，凭借自...

〔自由时报记者周富美／台北报导〕“今年初，我儿半夜一声大叫就猝死，前5个小时还有说有笑，吃着妈妈煮的消夜，我真的没办法接受这突来的噩耗…...