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罕见疾病奖助学金217名病友得奖

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【大纪元3月25日报导】(中央社记者陈钧凯台北二十五日电)“第三届OneByOne罕见疾病奖助学金”今天颁发,共有来自台湾四十八种病类、二百一十七位罕病病友得奖,其中更有肌肉萎缩症患者,凭借自学自修,一路念到研究所,不畏身体病痛的坚持毅力,只为争取与一般常人平等的求学机会。

二十七岁的董庭荣和二十二岁的弟弟董庭吉,都是肌肉萎缩症患者,因为行动限制,从小只能在家中自修,无法像其他同龄的孩子一样,在校园里又蹦又跳,不过凭借着不懈的努力,依旧在求学路上发光发亮。

从未上过学的哥哥庭荣,靠自学取得高职学历鉴定后,不仅顺利通过中医师检定考试,更计划于六月参加中医师特考。

弟弟庭吉则是在国小四年级时,因为参与在家教育方案,才开始接触学校老师,经常清晨六点就起床念书,高中字测时,因肺炎发高烧的他,还坚持要打着点滴、戴着氧气罩应考,最后分别以榜首的优异成绩进入高中及大学,今年九月更将进入中山大学资讯工程研究所就读。

看到两兄弟的傲人表现,父亲董崑惶自嘲,这全是因为儿子们自小没法出外玩耍,不得不把读书当作“工作”的额外收获。不过两兄弟的母亲八年前也因肾脏萎缩而开始洗肾治疗,为了照顾家中三个病人,董崑惶只好辞去工作,目前全家仅能依赖低收入户及残障补助过活,但董崑惶说,再苦也会支持孩子继续求学。

国中三年级、患有遗传性表皮分解性皮疱症的刘文樵,从小,只要稍有擦撞、摩擦甚至抓痒,水泡便会纷纷从身上冒出来,但原本只要走十公尺,脚底就会长出许多水泡的他,经过多年训练后,日前在一千六百公尺的长跑比赛中勇夺第一,堪称是台湾的“阿甘”。

刘文樵国小低年级时的级任老师刘素萍回忆,刘文樵从不会要求老师、同学给予特殊的待遇或特权,时时咬着牙和大家一起学习,即使手起泡、皮破了,依然只是立刻擦擦药,又继续上课,还会安慰不小心令他受伤的同学“没关系,我是会痛,但是不要怕,我擦上药就没事了”,让人心疼又骄傲。

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