管碧玲:罕病维生器材电费 全面补助

【大纪元4月23日报导】(中央社记者叶素萍台北23日电)民进党籍立委管碧玲今天指出，已为罕病患者成功争取到维生器材电费全面补助，今年由台电电协会拨款补助四大罕病团体，明年则由内政部拨列经费、常态补助罕病患者。

管碧玲表示，台电电价翻涨，而采分级累进计价，对24小时都需要呼吸器、制氧机或是空调的身心障碍者而言，是雪上加霜。

她说，以一个24小时都需要呼吸器及氧气制造器的患者为例，一个月的维生用电最起码就要302度(呼吸器每月66度、氧气制造机每月238度)，而根据台电公司统计，夏天一般家庭用电平均是448度，两者相加就超过最高电价700度的收费门槛。

管碧玲指出，她不断与内政部与台电沟通与争取，终于确定肌萎缩症、渐冻人、小脑萎缩症等患者赖以维生的呼吸器、氧气制造机，依每月必须使用的度数，全数补助，而鱼鳞癣患者仰赖的空调，则因补助时数尚需协调，未完全确定，但预估以夏季每天补助20个小时用电，一个月约补助264度的用电费用。

由于内政部今年来不及编列预算，管碧玲说，今年先由台电电协会拨款补助中华民国关怀鱼鳞癣症协会、中华小脑萎缩症病友协会、中华民国肌萎缩症病友协会以及中华民国运动神经元疾病病友协会等四大罕病团体，未来则由内政部拨列经费，常态补助这些罕病患者的维生用电。