【大紀元2010年11月15日訊】(大紀元記者鄭麗駒香港報道)昨日十多名患有肌肉萎縮症的病人，乘坐輪椅或臥在病床，在中環立法會門外集會並遊行到禮賓府，要求當局增加傷殘津貼。現時肌肉萎縮症的病人面對的困難是他們需要別人照顧，申請綜緩要以家庭為單位，但若家人有工作，就難以符合申請資格。
前立法會議員、正言匯社社長張超雄說，今次行動創下香港遊行歷史第一次，因為從來沒有病人坐輪椅、配帶著呼吸機、推病床遊行。他們有一個很簡單的訴求，就是希望能活下去，並有多些時間和家人相聚。
張超雄說，肌肉萎縮症病人的命運，就是要面對不可逆轉的退化過程，成為全癱病人。在呼吸系統極度虛弱時，病人便要作出艱難的「生死抉擇」，決定是否接受氣管和胃造口手術以延續生命。選擇不做手術者會因突然的窒息而死亡。選擇做手術者有機會爭取到一段的日子，但不能動、不能說話、不能自行吃喝，變成一個半植物人，需要24小時貼身照顧。
對於家庭月入在住戶入息中位數的家庭，屬夾心階層，只能好自為之。這些家庭，因為家中有成員罹患此頑疾，續命後需要長期而深度的護理和照顧，病者在醫療和開支已經超出家庭的收入，而積蓄也一日一日地耗掉，生活倍感徬徨。
療養院輪候期平均長達7年，未有療養服務之前，全癱病人便要滯留在復康醫院裏。此外醫院病床成本昂貴，一張適合全癱病人護理級數的病床，就算以平均每天成本約3,000元計算，一個月就需要90,000元。而租用呼吸機要幾千元一個月，另外租用其它醫療用品，加起來要15,000元左右，一般家庭根本負擔不起。香港現時家庭月入中位數是18,000元，有一半家庭的月入在18,000元以下。
張超雄表示，香港作為一個富庶的社會，政府的儲備多過兩萬億元，但不給予這些病友一些援手。他曾經找過政府所有有關部門，甚至財政司司長唐英年的關愛基金，肌萎會曾去信要求與唐英年會面，不過，唐英年回覆說不需要見面，有關的訴求會處理，並予以公佈。
張超雄又說，全癱病人選擇生存，無非是為了與家人之間的愛，可悲的是，確有全癱病人為免連累家人，明知在現有的政策下，只會拖累全家，因而選擇「不接受氣道造口手術」，讓死亡隨時到來。
香港肌健協會再三要求全力支援癱瘓病人回家療養，為合資格的非綜援全癱病人提供完整合適的醫療儀器，護理用品和照顧者的資助，把全癱病人的「離院計劃」及「個案經理」常規化。加強撒瑪利亞基金的資助，成為非綜援全癱病人離院計劃的主要經濟援助來源等。
立法會社福界議員張國柱說：「大家基本上不是要求甚麼，只是告訴政府和社會知道，我們有權利返屋企，但是政策給不到病人回家和家人生活，所以解決那個措施很重要。」
還病人家屬應有權利
街工立法會議員梁耀忠認為，政府有責任有義務，援助肌肉萎縮的病人。他希望社會正視問題：「正視不是憐憫，很多病患者及家居照顧者的應有權利，政府應該重視，不是憐憫那個權利，要正視我們的尊嚴、待遇權益，這是政府的責任。」
