【大纪元2014年08月22日讯】(大纪元记者李平多伦多编译报导)近几周来，全球居民，从名人、政客、艺人至运动员，和他们的宠物一道，疯狂爱上ALS冰桶挑战，排着队等着被一桶冰块从头淋到脚，为ALS研究筹资，普及公众对ALS的认识。
ALS，是肌萎缩侧索硬化症的英文缩写，又称卢‧贾里格症，俗称渐冰人症，是一种导致肌肉逐渐无力、萎缩和日益衰退的神经退行性疾病。患上ALS后，病患会逐渐失去行走、说话、最后甚至是呼吸的能力。目前对于导致这一疾病的原因，研究人员没有任何头绪。
26岁摄影师冰桶挑战视频令人心碎
近来网络上到处充斥着冰桶挑战视频，令人到了厌烦的程度，但美国加州26岁年轻摄影师卡巴加尔（Anthony Carbajal） 本周一在YouTube网站上传的冰桶挑战视频，令人大笑开怀后，却无尽伤感。视频中，卡巴加尔身着比基尼和大红色内裤，先后被一男子和一女子浇了2大桶冰水。随后穿好衣服后，他对着镜头介绍了做这个视频的原因。
原来，卡巴加尔从小就生活在ALS这一家族遗传病的阴影中，先是祖母患ALS，如今年仅43岁的母亲在他上高中时被诊断患上ALS，如今虽能说话，但吐词困难，使出吃奶劲，也只能挪动几小步，双臂已无法动弹，头部无法抬起，整天只能耷拉着，每日靠食管支撑。
5个月前，他也不幸也被医生诊断患上ALS，现在已能感觉双手肌肉开始萎缩，扣衬衣和开车都困难。由于手指已无法听使唤，婚纱摄影师的工作也无法再继续。他说，有一天自己的双臂和双手也不会动，腿也无法走路，甚至无法自己呼吸，想起这些真是“令人心碎”。
他说，自己是头一次看到网络上充斥如此之多的冰桶挑战视频和言论，也许有人感到厌烦，但于自己来说，却非常感激每一个上传的冰桶挑战视频，每个视频都令自己和每一位ALS病患备感鼓舞。
他还说，被诊断出ALS之前，自己还能周末做摄影，平时在家照顾母亲，现在工作也做不成了，最大担心是有一天会成为他人负担，医疗费、基本生活和基本的独立生活能力消失，都令人发愁，现在就得学会看开，为无法逃脱的必然作好思想准备。
为ALS 4足球队员蓄须1年
象卡巴加尔这样的ALS患群，并不孤独，许多人都在表达支持。如爱蒙顿野猫足球俱乐部（EWFC）除全队加入冰桶挑战外，还有4名成员蓄须1年，以表达对今年2月去世的球队总经理帕克（Al Park）和所有受ALS疾病影响的人们的怀念，同时为ALS协会筹集善款。
球队筹款目标是5000元，截至目前，多布科等4名蓄须成员已筹得200元。球队总教练帕克之子小帕克说，球员们留1年胡子，感觉不舒服的同时，还要踢足球，呼吁人们对ALS的关注，为其筹款，真太棒了。
加人正确捐款 帮助身边人
目前这股冰桶挑战持续发烧，引发人们对ALS疾病的突然关注，加拿大ALS也希望从中受益，本周一下午将其冰桶挑战筹资目标从原来的1万元提高到100万，
加拿大ALS研究主管泰勒（David Taylor）说，诊断出ALS后，病患平均能再活2-5年，有ALS病患的家庭，2-3年会徒增15-25万的沉重经济负担。如这股冰桶热能激发人们捐更多善款，机构就能帮助更多家庭。
他说，但有些人参加冰桶挑战和捐款，却不知道加拿大ALS无法从ALS协会这一美国机构的善款中受益，希望大家能上www.als.ca/icebucketchallenge网站捐款，让善款帮到身边和认识的人。ALS长期研究员也说，希望参加冰桶挑战的加人，能推动加拿大捐赠网页的捐赠热潮。
责任编辑：滕冬育
