【大紀元2014年08月22日訊】(大紀元記者李平多倫多編譯報導)近幾週來,全球居民,從名人、政客、藝人至運動員,和他們的寵物一道,瘋狂愛上ALS冰桶挑戰,排著隊等著被一桶冰塊從頭淋到腳,為ALS研究籌資,普及公眾對ALS的認識。
ALS,是肌萎縮側索硬化症的英文縮寫,又稱盧‧賈裏格症,俗稱漸冰人症,是一種導致肌肉逐漸無力、萎縮和日益衰退的神經退行性疾病。患上ALS後,病患會逐漸失去行走、說話、最後甚至是呼吸的能力。目前對於導致這一疾病的原因,研究人員沒有任何頭緒。
26歲攝影師冰桶挑戰視頻令人心碎
近來網絡上到處充斥著冰桶挑戰視頻,令人到了厭煩的程度,但美國加州26歲年輕攝影師卡巴加爾(Anthony Carbajal) 本週一在YouTube網站上傳的冰桶挑戰視頻,令人大笑開懷後,卻無盡傷感。視頻中,卡巴加爾身著比基尼和大紅色內褲,先後被一男子和一女子澆了2大桶冰水。隨後穿好衣服後,他對著鏡頭介紹了做這個視頻的原因。
原來,卡巴加爾從小就生活在ALS這一家族遺傳病的陰影中,先是祖母患ALS,如今年僅43歲的母親在他上高中時被診斷患上ALS,如今雖能說話,但吐詞困難,使出吃奶勁,也只能挪動幾小步,雙臂已無法動彈,頭部無法抬起,整天只能耷拉著,每日靠食管支撐。
5個月前,他也不幸也被醫生診斷患上ALS,現在已能感覺雙手肌肉開始萎縮,扣襯衣和開車都困難。由於手指已無法聽使喚,婚紗攝影師的工作也無法再繼續。他說,有一天自己的雙臂和雙手也不會動,腿也無法走路,甚至無法自己呼吸,想起這些真是「令人心碎」。
他說,自己是頭一次看到網絡上充斥如此之多的冰桶挑戰視頻和言論,也許有人感到厭煩,但於自己來說,卻非常感激每一個上傳的冰桶挑戰視頻,每個視頻都令自己和每一位ALS病患備感鼓舞。
他還說,被診斷出ALS之前,自己還能週末做攝影,平時在家照顧母親,現在工作也做不成了,最大擔心是有一天會成為他人負擔,醫療費、基本生活和基本的獨立生活能力消失,都令人發愁,現在就得學會看開,為無法逃脫的必然作好思想準備。
為ALS 4足球隊員蓄須1年
象卡巴加爾這樣的ALS患群,並不孤獨,許多人都在表達支持。如愛蒙頓野貓足球俱樂部(EWFC)除全隊加入冰桶挑戰外,還有4名成員蓄須1年,以表達對今年2月去世的球隊總經理帕克(Al Park)和所有受ALS疾病影響的人們的懷念,同時為ALS協會籌集善款。
球隊籌款目標是5000元,截至目前,多布科等4名蓄須成員已籌得200元。球隊總教練帕克之子小帕克說,球員們留1年鬍子,感覺不舒服的同時,還要踢足球,呼籲人們對ALS的關注,為其籌款,真太棒了。
加人正確捐款 幫助身邊人
目前這股冰桶挑戰持續發燒,引發人們對ALS疾病的突然關注,加拿大ALS也希望從中受益,本週一下午將其冰桶挑戰籌資目標從原來的1萬元提高到100萬,
加拿大ALS研究主管泰勒(David Taylor)說,診斷出ALS後,病患平均能再活2-5年,有ALS病患的家庭,2-3年會徒增15-25萬的沈重經濟負擔。如這股冰桶熱能激發人們捐更多善款,機構就能幫助更多家庭。
他說,但有些人參加冰桶挑戰和捐款,卻不知道加拿大ALS無法從ALS協會這一美國機構的善款中受益,希望大家能上www.als.ca/icebucketchallenge網站捐款,讓善款幫到身邊和認識的人。ALS長期研究員也說,希望參加冰桶挑戰的加人,能推動加拿大捐贈網頁的捐贈熱潮。
責任編輯:滕冬育











































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