罕见疾病
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台立院三读 照顾罕病用药权 2014/12/30立法院院会今天三读修正通过罕见疾病防治及药物法部分条文,照顾罕病病人,补助全民健康保险未能给付的支持性与缓和性照护及维持生命所需特殊营养...
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肌萎病患与时间赛跑 哈佛毕业获律师执照 2014/11/23在台湾罹患先天性脊髓性肌肉萎缩症的陈俊翰,出生时医生说他只能活3、4年,是一名“与时间竞赛的人”。然而,全身瘫痪的他不但战胜病魔、克服肌...
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肌萎陈俊翰 哈佛毕业律师执照返国 2014/11/22脊髓性肌肉萎缩症的陈俊翰两年前在病友及媒体欢送下,由妈妈陪同赴美国哈佛大学法学研究所求学,如今学成、考取律师执照归国。
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罹罕见症 巴西青年肢残志不残 2014/10/1625岁巴西青年西萨因罹患罕见疾病“汉哈特氏综合症”,导致天生残缺,只有半截手臂,但他并没有自暴自弃,仍然每天勤奋工作和读书。
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多功能血液净化机 罕病童救星 2014/07/17财团法人罕见疾病基金会今天捐赠1部“多功能血液净化机”给台中荣民总医院,让中部地区罕见疾病病童可获得最即时的照顾。
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台8岁女童案 疑死于罕见疾病 2014/06/16台北市8岁女童疑饿死案,相关解剖报告今天出炉,初步排除挨饿致死,但女童具先天性基因异常,死因疑和罹患罕见疾病有关。
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瘫痪工程师 金门分享生命热情 2014/06/04获周大观今年全球热爱生命奖章的瘫痪工程师赖志铭,今天到金门县金沙国中与学生分享生命的热情,鼓励师生不放弃找到生命的目标。
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多发性硬化症 不治恐终身残疾 2014/05/29(大纪元记者施芝吟台湾台北报导)528是世界多发性硬化症日,这项疾病在台湾属于罕见疾病,据统计,国内近年罹患多发性硬化症的人数逐年攀升...
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五百元钞票棒球童 脑出血断棒球路 2014/03/15(据民视新闻报导) 钞票除了可以买东西,有时候上头的照片,也可能是一段感人的故事,新台币500元的钞票上,有张1988年台东南王国小棒球...
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罕病工程师 以身试新手术 2014/02/03罹患罕见疾病的工程师赖志铭,虽然一度瘫痪坐轮椅,但对复健、人生永不放弃,在得知脑静脉气球扩张术可能减缓病情恶化后,以自己的身体为赌注,成...
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女罹怪病皮包骨 鼓舞人反霸凌 2013/11/09当你第一眼看到维拉斯格(Lizzie Velasquez)时,可能会震慑于她皮包骨的外貌,24岁的她,158公分只有27公斤,但她不因此...
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美五岁男童痛觉失敏 错把撞桌当好玩 2013/11/05(大纪元记者李晓明编译报导)爱荷华州5岁男孩艾萨克‧布朗(Isaac Brown)患有先天性疼痛失敏症,他从一出生就不能感到疼痛,这意味...
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美长不大女孩肺病过世 得年20 2013/10/31美国“长不大”女孩葛林柏格(Brooke Greenberg)的父亲今天告诉法新社,一出生就患有极罕见疾病的葛林柏格,上周因为肺部疾病过...
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美6岁男孩著书救友 筹得40万美元助研究 2013/10/11(大纪元记者苏云编译报导)当一个6岁孩子的宏伟理想可能实现;世界上一切的事物都可能被人的主观正念所改变。
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英少女罹罕见疾病 恐成活雕像 2013/07/29英国西伦敦17岁女孩纳莫克(Seanie Nammock)费心化妆并穿上流行服饰,看来就和其他青少女无异,然而,在悉心妆扮的背后,她正在...
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英国罕病妇 听得到眼球转.血液流 2013/06/28想想看,如果您无时无刻都可以清楚听见自己的心跳声,甚至是眼球转动的声音,是不是非常困扰呢,英国就有一名妇女罹患了这种罕见的疾病,不过其实...
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罕病天使毕业 郑唐薇获勤学奖 2013/06/18罹患怪病的国三女学生郑唐薇,面对病魔,百折不挠,获得周大观热爱生命奖章,今天在毕业典礼上获颁勤学奖。
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《9个万分之一的相聚》王建煊呼吁照顾弱势 2013/03/19(大纪元记者钟元台湾台北报导)中华民国监察院长王建煊为新书《9个万分之一的相聚》写序,18日在监察院的记者会中,9名罕病作者及家属等人均...
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罕见“豹女症” 做试管顺利当妈 2012/12/26彰化县有一名年轻女子,因为不孕症求诊,医师发现她罹患了,染色体异常的罕见疾病,导致身体有很多痣,还有指甲弯曲等,外表很像是豹女,这种病患...
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海山师生传爱义助 珊瑚儿回校过圣诞 2012/12/25(大纪元记者宋顺澈台湾台北报导)就读六年级的张馨云,今天早上由新北市长侯友宜亲自推着她的轮椅,参加海山国小的圣诞节,来自老师、同学及各界...
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吊点滴边学习 罕见疾病童好学 2012/11/09“边吊点滴还边听英文CD”,罹患罕见疾病的李育安,意志力坚强,虽然医生判定活不过5岁,但父母不放弃,全心陪她。李育安成绩优异,获罕见疾病...
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罹罕见疾病 印童有25根指头 2012/10/31小孩通常是从数自己的手指或脚趾,开始学习从1数到10,不过这招对一名4岁印度男童没有帮助,因为他有25根指头。
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纪录不落跑爸爸 影城老板相挺 2012/07/29“一首摇滚上月球”导演黄嘉俊,5年前被一群中年大叔组成的乐团“困熊霸”感动,独资记录6位不落跑爸爸,庞大制片资金缺口,亟待社会支援。台中...
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不易觉察的威胁 肺动脉高压 2012/07/04如果常有不明原因的呼吸困难,甚至稍微一活动就会喘个不停,或许要留意是不是“肺动脉高压”找上门!
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伐木啤酒节做公益 捐助罕见疾病 2012/07/01首届溪头妖怪村伐木啤酒节6月30日晚间举行开幕式,溪头妖怪村村长、明杉森林会馆总经理林志颖捐赠24万元给社团法人结节硬化症协会,并鼓励游...
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罕见疾病遗传 生男接连夭折 2012/05/24彰化有一名妇人,十几年前接连生下两个男孩,都因为罕见的遗传性慢性肉芽肿疾病夭折,不放弃希望,在十几年后她终于又生下一个儿子,但却同样罹患...
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罕病儿陆无医 来台治疗获重生 2011/11/18来自中国大陆患罕见疾病高血氨症的“平平”,出生后出现症状但在大陆未能获得医治,来台经台大医院治疗后病情控制,今天带着对联与感恩之心,再次...
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罹患极罕病 青年壮游活在当下 2011/11/13(大纪元记者陈淳宴台湾报导)在台湾有6个人得到一种罕见疾病──逢希伯.林道症候群(Von Hippel-Lindau, VHL),尤文瀚...