【大紀元2012年08月28日訊】(大紀元記者周恆英國報導)英國一名女孩患有罕見的基因病症，她的體內的膠原蛋白太弱了，幾乎無法把四肢保持在原位，即使打一個噴嚏都可能會使胳膊或者大腿脫位。最嚴重的一次，她一天裡四肢脫位18次，這讓她痛苦不已。
17歲的菲比•布魯斯（Phoebe Bruce）來自威爾士的豪沃登（Hawarden），她患有埃勒斯當洛綜合症（Ehlers-Danlos），每天四肢至少脫位一次。今年年初以來，病發更加頻繁，每天經常是剛從醫院的急診室回來，就再次被送了過去。有的時候，她需要在急診室等候好幾個小時，才會做關節復位，有些時候，急救員會被請到家中。
發病最嚴重的一次是在他們全家到英格蘭的大湖區渡假的時候，菲比一下子有18個關節脫位。她說：「我可以自己把其它的四肢推回去，但是我的胳膊每天都在脫位，我根本沒辦法動胳膊。跟我的同樣病的人，你只能是努力的應付，知道自己每天都會有好幾個關節脫位。」
菲比的這種病遺傳自她的爸爸里查德，但是爸爸的病情很弱。她在出生後幾個月就被診斷患有這種病，因此她平時除了上學之外，基本都在家中。她說：「我的一生中，每天最少會發生一次關節脫位，很痛苦。這和普通人關節脫位一樣痛苦，我的四肢還會纏在一起。而且每天都在越來越嚴重，我在學校裡有一個輪椅，還有一個助理教師跟著我。我們最近去Asda買東西，接著我的肩膀和後背脫位了，我不能動了。我被困在Asda，他們只能叫來一輛救護車，我被送到急診部。但是急救員對我都很好。他們都認識我。」
菲比對藝術很感興趣，她希望可以在A-levels考試中參加藝術、心理學和媒體課程考試，但是因為她的病情，她的學業已經落後一年了。
現在，讓菲比的父母感到憂慮的是他們正在等待當地醫療官員的決定，看是否會提供資金供她到倫敦的一家專業私人醫院接受治療，因為她住在威爾士，需要那裏的醫療特殊服務委員會決定是否出錢。
挨勒斯當洛綜合症是一種遺傳性連接組織功能錯亂症，主要是由於身體內的膠原蛋白缺陷造成的。膠原蛋白是連接身體關節的組織裡面的黏性成份，在皮膚、關節、肌肉、韌帶、血管等部位發揮重要作用。如果膠原蛋白不正常，這些身體結構的靈活性就會增加，從而導致四肢脫節。法國的兩位醫生在上個世紀初發現了這種病，因此以他們的名字命名。估計患病機率是五千分之一。最嚴重的情況具有生命危險，只能是靠物理療法、糾正治療等減輕痛苦，沒有藥可以治癒。
責任編輯：周成
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