【大纪元2012年08月28日讯】(大纪元记者周恒英国报导)英国一名女孩患有罕见的基因病症，她的体内的胶原蛋白太弱了，几乎无法把四肢保持在原位，即使打一个喷嚏都可能会使胳膊或者大腿脱位。最严重的一次，她一天里四肢脱位18次，这让她痛苦不已。
17岁的菲比•布鲁斯（Phoebe Bruce）来自威尔士的豪沃登（Hawarden），她患有埃勒斯当洛综合症（Ehlers-Danlos），每天四肢至少脱位一次。今年年初以来，病发更加频繁，每天经常是刚从医院的急诊室回来，就再次被送了过去。有的时候，她需要在急诊室等候好几个小时，才会做关节复位，有些时候，急救员会被请到家中。
发病最严重的一次是在他们全家到英格兰的大湖区渡假的时候，菲比一下子有18个关节脱位。她说：“我可以自己把其它的四肢推回去，但是我的胳膊每天都在脱位，我根本没办法动胳膊。跟我的同样病的人，你只能是努力的应付，知道自己每天都会有好几个关节脱位。”
菲比的这种病遗传自她的爸爸里查德，但是爸爸的病情很弱。她在出生后几个月就被诊断患有这种病，因此她平时除了上学之外，基本都在家中。她说：“我的一生中，每天最少会发生一次关节脱位，很痛苦。这和普通人关节脱位一样痛苦，我的四肢还会缠在一起。而且每天都在越来越严重，我在学校里有一个轮椅，还有一个助理教师跟着我。我们最近去Asda买东西，接着我的肩膀和后背脱位了，我不能动了。我被困在Asda，他们只能叫来一辆救护车，我被送到急诊部。但是急救员对我都很好。他们都认识我。”
菲比对艺术很感兴趣，她希望可以在A-levels考试中参加艺术、心理学和媒体课程考试，但是因为她的病情，她的学业已经落后一年了。
现在，让菲比的父母感到忧虑的是他们正在等待当地医疗官员的决定，看是否会提供资金供她到伦敦的一家专业私人医院接受治疗，因为她住在威尔士，需要那里的医疗特殊服务委员会决定是否出钱。
挨勒斯当洛综合症是一种遗传性连接组织功能错乱症，主要是由于身体内的胶原蛋白缺陷造成的。胶原蛋白是连接身体关节的组织里面的黏性成分，在皮肤、关节、肌肉、韧带、血管等部位发挥重要作用。如果胶原蛋白不正常，这些身体结构的灵活性就会增加，从而导致四肢脱节。法国的两位医生在上个世纪初发现了这种病，因此以他们的名字命名。估计患病概率是五千分之一。最严重的情况具有生命危险，只能是靠物理疗法、纠正治疗等减轻痛苦，没有药可以治愈。
责任编辑：周成
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