顏丹:「冰桶接力賽」讓我們究竟關注甚麼?

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【大紀元2014年08月26日訊】今年7月,美國一位身患「漸凍人症(英文簡稱ALS)」的患者發起了一項名為「冰桶挑戰」的接力募捐活動。這項被視為驚險刺激、卻充滿道義與愛心的活動,意在通過「要麼往頭上澆冰水,要麼為ALS捐100美元」的挑戰,來喚起人們對「漸凍人症」病人的關注以及實現對此病症及其患者進行研究治療的資金援助。

事實上,美國對這個醫學名稱為「肌萎縮側索硬化症(英文簡稱ALS)」的罕見病症的關注由來已久。專門對其提供資金支持、學術研究的ALS協會,早在1985年起,就開始在各個國家開展有關尋找ALS治療方案的近百個項目。根據該協會最新發佈的數字,從活動起始日期7月29日到統計截止日期8月19日,這項由一位病人在好友圈發起,此後延伸至體育圈、娛樂圈、商業圈,甚至美國總統也傾情加入的「冰桶挑戰」活動,已經募集到將近2千3百萬美元的捐款。而這筆募捐而來的巨款將如何進行有效的花費和利用,ALS協會上一年的財務報表就能清晰、詳實的提供出最佳的方案。

當人們將所有的視線聚集在「往頭上澆冰水」這個擁有緊張、刺激瞬間的遊戲本身時,或許更多人還並不瞭解這項頗具人氣、氣氛高漲的接力活動背後所要面對、支持與幫助的究竟是怎樣的一個群體,也更加無法想像那個簡稱為ALS的疾病給患者帶來的巨大痛苦與折磨的程度會與遊戲場面所帶來的振奮、激動情緒形成怎樣的強烈對比。

ALS,中國人形象的稱之為「漸凍人症」,從字面上似乎就能對其症狀略知一二。這裡的「漸凍」指的就是患者的身體因運動神經元的退化而引起肌肉萎縮、癱瘓,好像被逐漸凍住一樣。更為殘忍的是,在這一過程中,患者猶如「清醒的植物人」,意識完全正常,卻無法動彈,只能眼睜睜的看著自己從不能行走、不能說話、不能吞嚥直到不能呼吸,一步步的最終走向死亡。儘管此病症不會傳染,然而重要的是患者的發病原因至今未能找到,因此無法進行預防。任何人都有發病的危險與可能。

即便如此,美國上至官方、下至民眾,都從未放棄對此病症的探尋與研究,尤其對患者的資助和幫扶更是竭盡所能、不遺餘力。「冰桶挑戰」讓我們看到了社會各界對ALS患者投注的同情與關愛,而對該病唯一有效的藥物「利魯唑」早已被納入醫保的現狀則更加說明了,執行這一政策的歐美、日本、包括台灣等地區的官方政府不辱「人民公僕」之職責與使命。相比之下,中國既沒有對此病症進行發病率的統計,也沒有臨床上的病例數登記,更加未能在醫保的範疇中找到可循之跡。在對這一病症的信息瞭解、症狀測查以及後續的防治與醫療上,中國可謂是一片空白。

這種空白絕非由於ALS在中國的銷聲匿跡和蕩然無存,恰恰相反,若按照美國2011-2012年統計得出的十萬分之三點九的患病率以及歐洲2010年統計得出的十萬分之五點四的患病率,加以中國龐大的人口基數來進行統計核算,中國「漸凍人」的數量恐怕是並不少。此外有資料顯示,在中國,患者如果使用控制ALS的唯一有效藥,每月的花費應在5000元左右,加上使用無創呼吸機的數萬元,實在是無力承擔、難以支付。只是一直被埋藏、屏蔽在某個無人得知的角落的他們,甚至連接受別人捐贈與幫助的權利都沒有。那個在世界範圍內引發參與狂潮的「冰桶活動」對他們來說,也只能是欽羨之餘,深感無限悲涼。

感慨著「漸凍人症」患者的這一悲涼,中國的大多數老百姓似乎都會萌發同病相憐之感。在中國的醫保體系範疇之內,被忽視、被遺忘、被拒之門外的病患究有多少,他們的悲涼究有多深,恐怕只有他們自己才能細數與體會。要想仰賴制度的保障,恐怕是到死都無法奢求的。

責任編輯:尚一

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