颜丹:“冰桶接力赛”让我们究竟关注什么?

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【大纪元2014年08月26日讯】今年7月,美国一位身患“渐冻人症(英文简称ALS)”的患者发起了一项名为“冰桶挑战”的接力募捐活动。这项被视为惊险刺激、却充满道义与爱心的活动,意在通过“要么往头上浇冰水,要么为ALS捐100美元”的挑战,来唤起人们对“渐冻人症”病人的关注以及实现对此病症及其患者进行研究治疗的资金援助。

事实上,美国对这个医学名称为“肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS)”的罕见病症的关注由来已久。专门对其提供资金支持、学术研究的ALS协会,早在1985年起,就开始在各个国家开展有关寻找ALS治疗方案的近百个项目。根据该协会最新发布的数字,从活动起始日期7月29日到统计截止日期8月19日,这项由一位病人在好友圈发起,此后延伸至体育圈、娱乐圈、商业圈,甚至美国总统也倾情加入的“冰桶挑战”活动,已经募集到将近2千3百万美元的捐款。而这笔募捐而来的巨款将如何进行有效的花费和利用,ALS协会上一年的财务报表就能清晰、详实的提供出最佳的方案。

当人们将所有的视线聚集在“往头上浇冰水”这个拥有紧张、刺激瞬间的游戏本身时,或许更多人还并不了解这项颇具人气、气氛高涨的接力活动背后所要面对、支持与帮助的究竟是怎样的一个群体,也更加无法想像那个简称为ALS的疾病给患者带来的巨大痛苦与折磨的程度会与游戏场面所带来的振奋、激动情绪形成怎样的强烈对比。

ALS,中国人形象的称之为“渐冻人症”,从字面上似乎就能对其症状略知一二。这里的“渐冻”指的就是患者的身体因运动神经元的退化而引起肌肉萎缩、瘫痪,好像被逐渐冻住一样。更为残忍的是,在这一过程中,患者犹如“清醒的植物人”,意识完全正常,却无法动弹,只能眼睁睁的看着自己从不能行走、不能说话、不能吞咽直到不能呼吸,一步步的最终走向死亡。尽管此病症不会传染,然而重要的是患者的发病原因至今未能找到,因此无法进行预防。任何人都有发病的危险与可能。

即便如此,美国上至官方、下至民众,都从未放弃对此病症的探寻与研究,尤其对患者的资助和帮扶更是竭尽所能、不遗余力。“冰桶挑战”让我们看到了社会各界对ALS患者投注的同情与关爱,而对该病唯一有效的药物“利鲁唑”早已被纳入医保的现状则更加说明了,执行这一政策的欧美、日本、包括台湾等地区的官方政府不辱“人民公仆”之职责与使命。相比之下,中国既没有对此病症进行发病率的统计,也没有临床上的病例数登记,更加未能在医保的范畴中找到可循之迹。在对这一病症的信息了解、症状测查以及后续的防治与医疗上,中国可谓是一片空白。

这种空白绝非由于ALS在中国的销声匿迹和荡然无存,恰恰相反,若按照美国2011-2012年统计得出的十万分之三点九的患病率以及欧洲2010年统计得出的十万分之五点四的患病率,加以中国庞大的人口基数来进行统计核算,中国“渐冻人”的数量恐怕是并不少。此外有资料显示,在中国,患者如果使用控制ALS的唯一有效药,每月的花费应在5000元左右,加上使用无创呼吸机的数万元,实在是无力承担、难以支付。只是一直被埋藏、屏蔽在某个无人得知的角落的他们,甚至连接受别人捐赠与帮助的权利都没有。那个在世界范围内引发参与狂潮的“冰桶活动”对他们来说,也只能是钦羡之余,深感无限悲凉。

感慨着“渐冻人症”患者的这一悲凉,中国的大多数老百姓似乎都会萌发同病相怜之感。在中国的医保体系范畴之内,被忽视、被遗忘、被拒之门外的病患究有多少,他们的悲凉究有多深,恐怕只有他们自己才能细数与体会。要想仰赖制度的保障,恐怕是到死都无法奢求的。

责任编辑:尚一

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