湖北雙胞胎患無痛無汗症 咬破手指不覺疼

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【大紀元2015年08月06日訊】3年前,湖北蘄春縣獅子鎮郝子堡村雙胞胎男孩小明和小勝的出生讓家人欣喜不已。然而沒多久,兄弟倆開始發高燒不退,走訪多家醫院後最終被確診為先天性無痛無汗症。3年來,兄弟倆把自己的手指咬得傷痕纍纍也不知道疼痛;即使天再熱也不會流汗,他們生活在一個沒有痛覺的世界裡。

大陸媒體報導,50歲的汪平安是雙胞胎的爺爺。據瞭解,先天性無痛無汗症是一種罕見病,發病率百萬分之一,沒有根治方法。患這種病的人極容易感冒發燒,由於不能排汗,康復極慢。這三年來,汪平安一家為孩子花去了近30萬元醫藥費,原本還不錯的家庭瞬間陷入了困境。

大熱的三伏天是小明和小勝最難熬的日子。全家為了孩子在一個房間裝了空調,空調房雖能讓孩子感覺舒服,但也是導致感冒的主要原因。老汪一家只能不斷採用物理降溫的方式,給孩子擦身、洗澡。

白天,兩個孩子絕不願出門半步,整天都光著身子趴在家裏的地面或床上。孩子的奶奶說,給他們穿上內褲,他們也很快會自己脫掉,因為身上有衣服會讓他們感覺難受。

無痛無汗症最可怕的還是「無痛」。因沒有痛覺,得此病的孩子通常喜歡咬手指,經常咬得手上血流不止。孩子的奶奶還說,有一次小明被箱子砸斷了腳趾頭,但卻一點反應都沒有,繼續在地上奔跑。由於長期不穿鞋走路,孩子的腳上到處都是傷口,並帶有厚厚的繭。這些最終都可能導致孩子患上炎症。

這種先天性疾病還導致雙胞胎出現了發育遲緩、行動遲緩等症狀,並且對於冰涼的地面有依賴性,喜歡用前胸後背一直貼在上面。

下午6點多,夕陽西下,山區的室外氣溫在此時明顯降低。老汪說自己如果在家,此時就會開著摩托車帶著兩個孫子出去兜風,買他們最愛的冰飲料。即便如此,小明和小勝還是完全不穿任何衣服。只有晚上,全身精光的雙胞胎才會穿上衣服在戶外乘涼。

今年7月31日,兩個孩子被送往醫院進行專家會診。院方稱,孩子的病沒有根治的方式,當前最重要的是注意衛生問題。

責任編輯:徐亦揚

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