【大紀元2016年04月11日訊】（大紀元記者李晴玳高雄報導）中華民國肌萎縮症病友協會歡慶創會20週年，4月9至10日在高市蓮潭會館，舉辦「跨越20夢想～”肌”發無限勇氣」全國肌萎家庭成長營活動，臺中榮總兒童醫學部主治醫師李秀芬，應邀分享國外罕藥研究的重大成果。此次活動共計260名肌萎病友、家屬、志工及貴賓共同參與盛會。
肌萎病友協會走過20年，累計服務逾50戶肌萎病友家庭，提供醫療、福利、教育等相關資訊，協助病友及其家屬解決就醫、就學、生活上等困境。理事長林榮祥表示，肌萎縮症係因基因缺損所導致的罕見疾病，類型有多種，其中以裘馨型最常見，平均壽命約20歲。目前全台病友近五百名，裘馨型即佔1/3以上。
據悉，目前罕病新藥研究雖露曙光，卻非一般家庭所能負擔，台灣代理新藥廠商表示，罕病新藥的審核程序，必須通過衛福部及健保署等雙重審核程序，病患用藥才能享有健保給付。目前刻正積極提交臨床實驗資料至衛福部，進行罕藥公告認定審核程序，希望在不久的將來，能順利納入健保用藥給付項目。
感恩晚會裡，協會透過影片進入時間迴廊、帶領大家回顧20年來互助服務的歷程。高市社會局長姚雨靜、萎縮症協會理事長林榮祥、罕病基金會南區辦公室主任林雅玲、高市身障總會副理事長簡秀媛等，一起上台齊唱生日快樂歌，為肌萎協會深耕服務20年獻上祝福與感恩。
肌萎生命鬥士曾英齊在國小時被確診罹病，但他以「裘馨」不囚心的樂觀精神面對人生，甚至得到總統教育獎，5年前因肺衰竭過世，享年27歲。去年11月，蔡依林曾在演唱會裡緬懷英齊，並邀請其父母蒞臨與會。此次欣逢創會二十週年，Jolin並特別錄製影片，鼓勵所有肌萎病友以愉快的心情，渡過生命的每一天。
姚雨靜表示，感謝20年來，肌萎協會為身障朋友推動各項服務，她除致勝謝意與祝福，並期待協會持續為身心障礙家庭齊努力，邁向另一20週年，讓愛更長久更璀璨。
林榮祥表示，英齊離去的腳步已遠，但他奮鬥不懈的精神歷久彌新，在慶祝創會二十週年，以及新藥研究見曙光的此刻，特別令人感動與振奮，期待夢想和希望終能成真，最後他並感謝各界長期以來的支持。
責任編輯：杜文卿
