【大纪元2016年04月11日讯】（大纪元记者李晴玳高雄报导）中华民国肌萎缩症病友协会欢庆创会20周年，4月9至10日在高市莲潭会馆，举办“跨越20梦想～”肌”发无限勇气”全国肌萎家庭成长营活动，台中荣总儿童医学部主治医师李秀芬，应邀分享国外罕药研究的重大成果。此次活动共计260名肌萎病友、家属、志工及贵宾共同参与盛会。
肌萎病友协会走过20年，累计服务逾50户肌萎病友家庭，提供医疗、福利、教育等相关资讯，协助病友及其家属解决就医、就学、生活上等困境。理事长林荣祥表示，肌萎缩症系因基因缺损所导致的罕见疾病，类型有多种，其中以裘馨型最常见，平均寿命约20岁。目前全台病友近五百名，裘馨型即占1/3以上。
据悉，目前罕病新药研究虽露曙光，却非一般家庭所能负担，台湾代理新药厂商表示，罕病新药的审核程序，必须通过卫福部及健保署等双重审核程序，病患用药才能享有健保给付。目前刻正积极提交临床实验资料至卫福部，进行罕药公告认定审核程序，希望在不久的将来，能顺利纳入健保用药给付项目。
感恩晚会里，协会透过影片进入时间回廊、带领大家回顾20年来互助服务的历程。高市社会局长姚雨静、萎缩症协会理事长林荣祥、罕病基金会南区办公室主任林雅玲、高市身障总会副理事长简秀媛等，一起上台齐唱生日快乐歌，为肌萎协会深耕服务20年献上祝福与感恩。
肌萎生命斗士曾英齐在国小时被确诊罹病，但他以“裘馨”不囚心的乐观精神面对人生，甚至得到总统教育奖，5年前因肺衰竭过世，享年27岁。去年11月，蔡依林曾在演唱会里缅怀英齐，并邀请其父母莅临与会。此次欣逢创会二十周年，Jolin并特别录制影片，鼓励所有肌萎病友以愉快的心情，渡过生命的每一天。
姚雨静表示，感谢20年来，肌萎协会为身障朋友推动各项服务，她除致胜谢意与祝福，并期待协会持续为身心障碍家庭齐努力，迈向另一20周年，让爱更长久更璀璨。
林荣祥表示，英齐离去的脚步已远，但他奋斗不懈的精神历久弥新，在庆祝创会二十周年，以及新药研究见曙光的此刻，特别令人感动与振奋，期待梦想和希望终能成真，最后他并感谢各界长期以来的支持。
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