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女孩罹患罕見怪病 家人不離不棄求解藥

【大紀元2018年08月09日訊】美國一名媽媽安吉(Angie)在懷孕6個月時,被醫生告知她的寶寶凱蒂(Katie)患有巨腦症(Megalencephaly),這種疾病會影響孩子未來的正常發展,特徵是會讓腦袋異常的大,並影響腦部功能。但安吉不為此拿掉孩子,和先生慎重討論過,決定生下她。

凱蒂出生至今已九歲,她仍無法走路或說話,還患有癲癇,進行過多次手術,目前只能通過餵食管進食,她真正的病因還是一個謎團。

凱蒂出生後不久,她的家人就拜訪了佛羅里達州的兒科遺傳學和顱面疾病專家羅曼尤蘇波夫(Roman Yusupov)博士。羅曼博士發現,凱蒂的頭部和大腦的重量、大小超過正常人的兩倍,這是一種由肌肉和軟組織細胞快速分裂引起的過度生長綜合症。

羅曼博士說:「這過度生長綜合症,也會使她的頭部其他相關部位增大、肥大,我從來沒有見過這樣的病症,也許是百萬分之一的機率。」

自從出生以來,凱蒂已經接受多次腦部手術,她的扁桃體已被切除,縮小了耳朵、舌頭,她的臉頰也縮小了幾次,她的頭部還有兩個囊腫。

凱蒂的母親安吉説:「目前沒有人真正知道凱蒂得了什麼病症,醫生們做了各式各樣的檢查,但都無功而返,如果他們真的無法弄清楚,他們之後會命名這個病症叫《凱蒂》。」

儘管面臨眾多挑戰,凱蒂很幸運的在有著七個兄弟姐妹的大家庭裡成長,她從不缺少玩伴或照顧,凱蒂很享受生活,個性也很頑皮,就跟普通小孩一樣,喜歡對家人惡作劇。

母親安吉説:「她喜歡做陷阱,看看是否能讓我們落入圈套,這是她的樂趣。」18歲的大姐梅根(Meghan)表示,妹妹最大的優點是她的個性,她總是笑得很開心。

「我從未後悔過生下她,因為這是上帝給我的禮物,不能丟下她!」母親安吉説。由於凱蒂的病情依舊是謎,也無法預測未來她還要面對甚麼樣的考驗,但凱蒂的家人確切相信,凱蒂的未來會像現在一樣的快樂,因為她擁有世上最單純天真的微笑,而這份無形的正面力量,會深深影響她身邊所有的人。

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Video credit: Barcroft

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責任編輯:羽晨