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5月大女兒患罕見疾病 父母急需280萬藥費

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【大紀元2020年01月16日訊】(大紀元記者王蘭多倫多報導)安省1名5個月大女嬰,患有罕見疾病,她的父母須購買1種價值達280萬元,全球最昂貴藥物來挽救女兒的生命。

據CTV報導,里卡多(Ricardo)和傑西卡·巴蒂斯塔(Jessica Batista)的小女兒伊娃(Eva)患有脊髓性肌萎縮症(SMA)。據悉,藥品市場上唯一的治療方法是瑞士藥廠一種叫Zolgensma的一次性基因療法,藥物價格為280萬元,但該藥物未經加拿大衛生部批准;要該藥物發揮效用,伊娃必須在2歲前服用。

「她是一個美麗的小女孩,臉上總是掛著微笑。她不知道有什麼問題。有時候我們看著她心如刀絞,她卻一無所知。」父親里卡多說。

脊髓肌萎縮症的對伊娃的影響非常大,即使呼吸、吞嚥及抬頭等能力都受到影響。

瑞士諾華藥廠於1月初開始接受Zolgensma的抽獎申請,並表示會每2週隨機抽獎1次,整項行動會向全球分發100劑藥物。

如果伊娃未能中獎,將繼續接受另一種稱為Spinraza的治療,該治療法已獲加拿大衛生部批准,但第1年的費用超過70萬元,隨後數年,每年成本超過35萬元。里卡多說,Spinraza還沒有像Zolgensma那樣有效。

里卡多說:「風險很大,我們有機會中獎,否則我們必須籌錢自己支付。」

這種抽獎系統被某些媒體稱為「飢餓遊戲」,被某些媒體稱為「嬰兒抽獎」,該系統遭到了世界各地患者團體的批評。

伊娃的父母曾經向美國1間醫院查詢伊娃接受Zolgensma治療的費用,當時的估計為400萬元。

里卡多和妻子10月份起在眾籌網進行籌款活動,希望可以籌集280萬元來購買Zolgensma,到目前為止,共籌得74.6萬元。

責任編輯:嚴楓

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