睡著停止呼吸 英女童患罕見病 父母身心疲憊

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【大紀元2021年05月18日訊】(大紀元記者林瑰編譯報導)三歲的英國女孩奧雷里亞·威廉姆森,每天晚上睡覺的時候都會停止呼吸,每小時多達七次。這是世界上罕見的六個病例之一——一種與VPS4A相關的神經發育障礙。這嚴重地破壞了她的身體機能。

世界罕見疾病

奧雷里亞睡覺時經常躺著喘不過氣來,所以需要連接氧氣機。媽媽薩拉說:「氧氣機能壓縮空氣,使氧氣含量比平時高,以幫助她在不呼吸時保持平衡。她的大腦有時缺氧。短期來看,這不是大問題。令人擔憂的是,如果長期這樣下去,這會影響她的發育。」

中樞睡眠呼吸暫停只是她的病情之一。她只能通過胃管進食,每天嘔吐多達10次。她也不能獨立坐起來、走路、站立或爬行,甚至不能單獨抱抱玩具。這就是為什麼她很喜歡被爸爸悠來悠去。

薩拉說:「並不是說她沒有力氣站起來或者控制自己的身體,因為她很壯實,只是協調性很差。她不知道自己身體的哪個部位需要做什麼——一切都在搖晃。」

薩拉說:「真的很遺憾——我很喜歡烘焙,可她不會吃東西。我總是想像著做東西給她吃。但是她不能吃蛋糕,也不能攪拌碗裡的蛋糕漿。」

儘管奧雷里亞在12週大的時候就做了摘除白內障的手術,但她還是失明了。父母已經接受了這樣一個事實,她將再也看不到他們的臉,也不會告訴他們她愛他們。

「她現在完全沒有語言」,薩拉解釋說,「但這並不能阻止她大喊大叫。」「我們可以推斷出她的情緒,但大多數時候無法識別聲音,這真的很難。」

母親薩拉和父親特雷弗試圖讓她學習手語,但她患有肌張力障礙。患有這種運動障礙的人會無法控制地收縮肌肉。這意味著奧雷里亞會經常在沒有意識到的情況下揮動手臂。

父母身心疲憊

奧雷里亞的父母已經習慣了晚上陪她不睡覺,只能尋機搶幾個小時休息一下。特雷弗說:「當你一週又一週連四個小時的睡眠都沒有的時候,很難有精力去做別的事情。」

薩拉補充說:「你已經習慣了不睡覺,但有時我覺得太累了。醫療預約、設備、藥物、嘔吐等讓你沮喪。但我們只能繼續前進,別無選擇。我們這麼做是為了她。」

薩拉說:「教蹣跚學步的孩子說『媽媽』這樣的小事都會把你逼瘋。為了讓奧雷里亞對我說『媽媽』,我願意付出一切。」「我為自己感到難過,為她感到難過,為我們的家庭感到難過。」

是否再要個孩子

奧雷里亞的病是隨機的基因突變,不是遺傳的。她是36歲的莎拉和38歲的特雷弗的唯一的女兒。現在他們面臨著一個痛苦的決擇——是否再要一個孩子。他們接受了產前遺傳疾病檢測,結果是另一個孩子不太可能會有同樣的症狀。

莎拉說:「我非常想給奧雷里亞一個兄弟姐妹,我們知道她會喜歡的。」但莎拉已經精疲力盡,「我不忍心把剛出生的孩子交給保姆去照顧。」

擔心自己先死

令人痛心的是,這對夫婦害怕在奧雷里亞之前死去。他們知道,沒有他們,她將難以生存。

薩拉說:「她現在是個孩子,我們可以保護她。政府也有針對兒童的服務。但當她滿18歲時怎麼辦?她不能獨立生活。我擔心她得不到任何幫助。我們會死的,或者隨著年齡的增長,我們將無法照顧她。」

特雷弗補充說:「有兩種情況——她比我們先死,但這是很糟糕的事情。或者我們先死,留下她一個人,這也很糟糕。」

薩拉說:「她的生活不會像我們最初希望或想像的那樣,但是她是我們唯一的孩子。」「她總是笑個不停,總想和我一起玩。她沒有意識到自己的不同,很開心。」「我們想讓她以自己的方式,和其他孩子有相同的體驗。」

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責任編輯:韓玉#◇

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