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身患罕見病的亞省男孩上學前班了

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【大紀元2018年12月27日訊】(記者陳安編譯報導)亞省罹患罕見疾病的4歲男孩波特斯坦利(Porter Stanley)最近上了學前班,並交了一些新朋友。

罕見疾病

波特是世界上患皮膚旋紋綜合徵(Beare-Stevenson)的30人之一。波特的兒科醫生查圖爾(RehanaChatur)博士解釋,嬰兒頭頂的囟門為大腦提供了成長空間,通常會在14個月大時關閉。而波特在出生前,頭骨骨板融合在一起,使控制平衡和呼吸的大腦部分緊貼在頭骨底部,導致他的發育延遲。

波特的頭部和臉部都是畸形的。他用助行器行走。他的喉嚨上有一個氣管切開孔可以幫助他呼吸,他只能通過觸摸平板電腦上的圖片進行交流。

一般患有這種疾病的患兒通常只能活幾個月至2歲左右。記錄最久的患者為13歲。

醫生告訴他的父母他可能只能活幾個月。但經過10次手術和2年的治療,波特表現不錯。他已成為一個大哥哥,是埃德蒙頓油人隊曲棍球迷,喜歡看「Paw Patrol」。現在他要去學前班。

介紹給小朋友

他的母親斯坦利(Corine Stanley)將他送到埃德蒙頓西北部的一個小鎮Onoway的學前班,「這為他開闢了一個他喜歡的世界」。

為最好地將他介紹給他的班級,他的母親給他的同學們觀看了一段視頻,講述了吸痰器如何清理呼吸道;老師也為孩子們讀了一本關於「與眾不同」的書。

最後,斯坦利很開心,波特上學後,「他的同學像對待其他小朋友一樣對待他。」

快樂的幼兒園

波特和小朋友們在塑料停車場做玩具車,拉斯(Russ)站在他旁邊,咪咪(Mimi)伸出手,耐心等待波特給她一個擊掌。

他們很快就圍坐在一張大地毯上,然後開始演唱大黃蜂、天氣和猴子的歌曲。波特不能唱歌或說話,而是在護理的幫助下拍手。

指導老師麥克唐納(Vivian McDonald)說,他的同學們已經發現他們有很多共同之處。「這真的表明每個人都可以適應這個世界,我們可以尊重他們的差異。」

查圖爾對他的進步感到非常驚訝。「如果你在波特出生的時候問我們他是否會走路和上學前班,我認為任何人都不會想到他能做到這一點。」

在埃德蒙頓的Stollery兒童醫院,波特參加廣告活動,他的臉出現在海報上,人們談論他的外表。

查圖爾稱他為偉大的使者,社會化對他的發展和自尊很重要。波特可能會成為一名老師。

他的母親計劃是讓波特明年開始上幼兒園,繼續同朋友在一起。

責任編輯:趙明月

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