睡着停止呼吸 英女童患罕见病 父母身心疲惫

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【大纪元2021年05月18日讯】(大纪元记者林瑰编译报导)三岁的英国女孩奥雷里亚·威廉姆森,每天晚上睡觉的时候都会停止呼吸,每小时多达七次。这是世界上罕见的六个病例之一——一种与VPS4A相关的神经发育障碍。这严重地破坏了她的身体机能。

世界罕见疾病

奥雷里亚睡觉时经常躺着喘不过气来,所以需要连接氧气机。妈妈萨拉说:“氧气机能压缩空气,使氧气含量比平时高,以帮助她在不呼吸时保持平衡。她的大脑有时缺氧。短期来看,这不是大问题。令人担忧的是,如果长期这样下去,这会影响她的发育。”

中枢睡眠呼吸暂停只是她的病情之一。她只能通过胃管进食,每天呕吐多达10次。她也不能独立坐起来、走路、站立或爬行,甚至不能单独抱抱玩具。这就是为什么她很喜欢被爸爸悠来悠去。

萨拉说:“并不是说她没有力气站起来或者控制自己的身体,因为她很壮实,只是协调性很差。她不知道自己身体的哪个部位需要做什么——一切都在摇晃。”

萨拉说:“真的很遗憾——我很喜欢烘焙,可她不会吃东西。我总是想像着做东西给她吃。但是她不能吃蛋糕,也不能搅拌碗里的蛋糕浆。”

尽管奥雷里亚在12周大的时候就做了摘除白内障的手术,但她还是失明了。父母已经接受了这样一个事实,她将再也看不到他们的脸,也不会告诉他们她爱他们。

“她现在完全没有语言”,萨拉解释说,“但这并不能阻止她大喊大叫。”“我们可以推断出她的情绪,但大多数时候无法识别声音,这真的很难。”

母亲萨拉和父亲特雷弗试图让她学习手语,但她患有肌张力障碍。患有这种运动障碍的人会无法控制地收缩肌肉。这意味着奥雷里亚会经常在没有意识到的情况下挥动手臂。

父母身心疲惫

奥雷里亚的父母已经习惯了晚上陪她不睡觉,只能寻机抢几个小时休息一下。特雷弗说:“当你一周又一周连四个小时的睡眠都没有的时候,很难有精力去做别的事情。”

萨拉补充说:“你已经习惯了不睡觉,但有时我觉得太累了。医疗预约、设备、药物、呕吐等让你沮丧。但我们只能继续前进,别无选择。我们这么做是为了她。”

萨拉说:“教蹒跚学步的孩子说‘妈妈’这样的小事都会把你逼疯。为了让奥雷里亚对我说‘妈妈’,我愿意付出一切。”“我为自己感到难过,为她感到难过,为我们的家庭感到难过。”

是否再要个孩子

奥雷里亚的病是随机的基因突变,不是遗传的。她是36岁的莎拉和38岁的特雷弗的唯一的女儿。现在他们面临着一个痛苦的决择——是否再要一个孩子。他们接受了产前遗传疾病检测,结果是另一个孩子不太可能会有同样的症状。

莎拉说:“我非常想给奥雷里亚一个兄弟姐妹,我们知道她会喜欢的。”但莎拉已经精疲力尽,“我不忍心把刚出生的孩子交给保姆去照顾。”

担心自己先死

令人痛心的是,这对夫妇害怕在奥雷里亚之前死去。他们知道,没有他们,她将难以生存。

萨拉说:“她现在是个孩子,我们可以保护她。政府也有针对儿童的服务。但当她满18岁时怎么办?她不能独立生活。我担心她得不到任何帮助。我们会死的,或者随着年龄的增长,我们将无法照顾她。”

特雷弗补充说:“有两种情况——她比我们先死,但这是很糟糕的事情。或者我们先死,留下她一个人,这也很糟糕。”

萨拉说:“她的生活不会像我们最初希望或想像的那样,但是她是我们唯一的孩子。”“她总是笑个不停,总想和我一起玩。她没有意识到自己的不同,很开心。”“我们想让她以自己的方式,和其他孩子有相同的体验。”

(点这里可观看视频)

责任编辑:韩玉#◇

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