經濟學人智庫（EIU）昨（ 16日發布的報告顯示，僅1/3的罕見疾病患者獲得具實證基礎的最佳照護。針對澳洲、中國、日本、韓國、臺灣5個亞...

臺大醫院雲林分院為照顧中台灣鄉親，極力提升醫療水準，力邀臺大總院神經部主治醫師李銘仁擔任神經部主任，借用其神經性遺傳疾病治療經驗，並將英...

安省1名5個月大女嬰，患有罕見疾病，她的父母須購買1種價值達280萬元，全球最昂貴藥物來挽救女兒的生命。

蔡輔仁醫師有感於罕見疾病種類繁多、盛行率低，且多為遺傳或基因突變所導致，一般醫師較少研究願意投入這個領域；1990年完成兒科住院醫師訓練...

「高雄市第45屆模範父親表揚活動」8月2日在文化中心至善廳舉行，今年模範父親選拔，經過多階段評選出24位當選人，年齡從44歲到高齡90歲...

2019總統教育獎得主洪育、黃宥蓁，自小罹患先天罕病，卻無畏身體病痛，努力投入書畫、影像拍攝等創作。六月驪歌將起，國小畢業前夕，洪、黃二...

台灣罕見疾病基金會二十周年，將在6月9日於台北國際會議中心舉辦「罕見二十」暖心音樂會，在資深音樂人馬毓芬的號召下，范瑋琪、萬芳、楊培安、...

國內鎖鏈蛇出沒地點以花東及高屏地區為主，因此過去抗鎖鏈蛇毒血清配置點多集中在這些地區，不過考量北部及中部地區民眾因旅遊等因素被毒蛇咬傷時...

台大醫院雲林分院，自民國102年迄今，罕見疾病確診的有51例個案， 53名確診患者進行追蹤治療中。為了因應與照顧日益增加的罕見疾病者，特...

罹患罕見疾病「小腦萎縮症」的台灣屏東縣新園鄉鄉民林子期，日前啟動他人生第4次，也可能是「最後一次」環島。他說，體力已漸漸不行，這次環島是...

「小光點畫廊」1/12日起至23日止，於雲林縣政府文化處舉辦聯展，展出31位身心障礙者的美術創作品，其中有罕見疾病、瘠椎損傷者、四肢癱瘓...

亞省罹患罕見疾病的4歲男孩波特斯坦利（Porter Stanley）最近上了學前班，並交了一些新朋友。 罕見疾病 波特是世界上患皮膚...

2015年，來自美國華盛頓州西雅圖的凱蒂生下第二個孩子維露。女孩維露不是一個普通的孩子，因為當她還在媽媽肚子裡孕育茁壯時，就已無意中拯救...

今年1月，亞省一名兒童疑似染上一種類似脊髓灰質炎（俗稱小兒麻痺症）的罕見疾病。 該病的全稱是急性遲緩性脊髓炎（AFM，Acute ...

手術室，是外科醫學上最重要的地方，所有高明的醫術，都在這間房間裡實現。但是大部分的人都會害怕動手術，開刀房裡總給人冷冰冰的感覺，醫師們穿...

這位4歲的小男孩罹患了一種罕見疾病，手指前端發育不全或是畸形。為了讓他勇感的對抗疾病，這些充滿愛心的醫護們想到了一個辦法，他們打算用最「...

美國佛羅里達州一名九歲女孩凱蒂（Katie），先天罹患了罕見疾病，出生之後，她的頭部異常巨大，至今仍無法走路或說話，還患有癲癇，進行過多...

高雄市小港國中3年16班學生蘇亦禾，出生時即被診斷出罹患普瑞德威利氏症候群（又稱小胖威利症候群，此病無藥可治療），但他用積極進取，在繪畫...

為響應「國際罕病日」，市健康醫療總局（HHC）28日舉行了系列活動，邀請多個與罕見疾病相關的團體與機構設攤，提供信息給前往參觀的民眾、病...

一位60歲的陳先生因發燒、腰痛至醫院急診就醫，醫師檢查發現其背部有傷口，並有流膿的狀況，詢問病史後發現病人之前在其他醫院剛開完脊椎手術...

南投縣明潭國中吉他社日前與一群永遠需正向面對病魔的樂團團員，在日月潭向山遊客中心一起完成音樂發表會，不但實現自我挑戰也參與了社會公益，和...

疼痛泠熱這些人類基本的身體感受，總是給人帶來痛苦。想像一下，如果你失去這些感知，是不是一件幸運的事呢？墨爾本一對姐妹的經歷，令人感觸頗深...

罹患罕見疾病皮肌炎的陳碧蓮，儘管手腳關節攣縮，全身皮膚發炎疼痛，仍不放棄對生命的熱愛，樂當音樂志工，用口琴環島圓夢；7 日她來到衛福部立...

英國重病男嬰小查理（Charlie Gard）的父母指控倫敦大奧蒙德街兒童醫院施加重重阻撓，不讓小查理回家拔管。但院方表示如果情況「可行...

在失去視力前，努力看這個世界，台灣女孩Elaine罹患罕見疾病，視力將逐漸退化直至失明，於是她走遍世界，成為第一個以帆船前進南極的台灣人...

罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會於2017年1月22日（日）上午在宜蘭傳藝文化園區，舉辦舉辦「淬煉新生點亮生命-罕病孩童手繪希望...

很少人會想到，出生時就患有先天性多關節攣縮（AMC）的哈格林（Bash Hagelin）能夠自由行走，因為所有醫生都預言他永遠不能走路...

「能超過醫生預期診斷活到現在，自己已是等同櫻花鉤吻鮭的保育類。」陳祐明笑說。曾被醫生診斷活不過五歲，中正大學數學系陳祐明自小與罕見疾病「...