「龐貝氏症」是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，嬰兒型的患者若不治療，會在1歲前死於心臟衰竭或呼吸衰竭，台灣目前平均每3萬5千名新生兒就有1...

近日，維州著名橄欖球球星阿布雷特（Gary Ablett）的妻子喬丹（Jordan）在社交媒體上，分享了他們發現兒子利維（Levi）身體...

慶祝33歲生日對一個普通人來說，或許是一件平淡無奇的事情。但是，對於墨爾本男子薩米•喬（Sammy Joe Liistro）而言，卻是非...

罕見疾病「遺傳性血管性水腫」（HAE）民眾認知少、常被誤診，患者可能會拖8至16年才確診。醫師提醒，民眾若出現反覆水腫或腹痛等症狀，必要...

當嬰兒科維（Covie Davey）只有三個月大時，他的父母被告知，如果不花350萬澳元進行專門治療的話，他就無法存活。但是，奇蹟發生了...

美國德州一名患罕見疾病的男童日前迎來幼兒園開學日，他的母親擔心兒子因臉部畸形而受到歧視，於是在社交網絡上呼籲大家不要投以異樣眼光，竟意外...

財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心，也稱「罕見家園」，9日在關西鎮東平里舉行上樑儀式，罕見疾病基金會表示，開工...

英國一名2歲女童患有罕見疾病，出生時腸、胃、肝等都在體外，只有一層薄薄的臍囊袋包覆著。儘管當時醫生預計她活不下來，但如今她已經2歲了。

經濟學人智庫（EIU）昨（ 16日發布的報告顯示，僅1/3的罕見疾病患者獲得具實證基礎的最佳照護。針對澳洲、中國、日本、韓國、臺灣5個亞...

臺大醫院雲林分院為照顧中台灣鄉親，極力提升醫療水準，力邀臺大總院神經部主治醫師李銘仁擔任神經部主任，借用其神經性遺傳疾病治療經驗，並將英...

安省1名5個月大女嬰，患有罕見疾病，她的父母須購買1種價值達280萬元，全球最昂貴藥物來挽救女兒的生命。

蔡輔仁醫師有感於罕見疾病種類繁多、盛行率低，且多為遺傳或基因突變所導致，一般醫師較少研究願意投入這個領域；1990年完成兒科住院醫師訓練...

「高雄市第45屆模範父親表揚活動」8月2日在文化中心至善廳舉行，今年模範父親選拔，經過多階段評選出24位當選人，年齡從44歲到高齡90歲...

2019總統教育獎得主洪育、黃宥蓁，自小罹患先天罕病，卻無畏身體病痛，努力投入書畫、影像拍攝等創作。六月驪歌將起，國小畢業前夕，洪、黃二...

台灣罕見疾病基金會二十周年，將在6月9日於台北國際會議中心舉辦「罕見二十」暖心音樂會，在資深音樂人馬毓芬的號召下，范瑋琪、萬芳、楊培安、...

國內鎖鏈蛇出沒地點以花東及高屏地區為主，因此過去抗鎖鏈蛇毒血清配置點多集中在這些地區，不過考量北部及中部地區民眾因旅遊等因素被毒蛇咬傷時...

台大醫院雲林分院，自民國102年迄今，罕見疾病確診的有51例個案， 53名確診患者進行追蹤治療中。為了因應與照顧日益增加的罕見疾病者，特...

罹患罕見疾病「小腦萎縮症」的台灣屏東縣新園鄉鄉民林子期，日前啟動他人生第4次，也可能是「最後一次」環島。他說，體力已漸漸不行，這次環島是...

「小光點畫廊」1/12日起至23日止，於雲林縣政府文化處舉辦聯展，展出31位身心障礙者的美術創作品，其中有罕見疾病、瘠椎損傷者、四肢癱瘓...

亞省罹患罕見疾病的4歲男孩波特斯坦利（Porter Stanley）最近上了學前班，並交了一些新朋友。 罕見疾病 波特是世界上患皮膚...

2015年，來自美國華盛頓州西雅圖的凱蒂生下第二個孩子維露。女孩維露不是一個普通的孩子，因為當她還在媽媽肚子裡孕育茁壯時，就已無意中拯救...

今年1月，亞省一名兒童疑似染上一種類似脊髓灰質炎（俗稱小兒麻痺症）的罕見疾病。 該病的全稱是急性遲緩性脊髓炎（AFM，Acute ...

手術室，是外科醫學上最重要的地方，所有高明的醫術，都在這間房間裡實現。但是大部分的人都會害怕動手術，開刀房裡總給人冷冰冰的感覺，醫師們穿...

這位4歲的小男孩罹患了一種罕見疾病，手指前端發育不全或是畸形。為了讓他勇感的對抗疾病，這些充滿愛心的醫護們想到了一個辦法，他們打算用最「...

美國佛羅里達州一名九歲女孩凱蒂（Katie），先天罹患了罕見疾病，出生之後，她的頭部異常巨大，至今仍無法走路或說話，還患有癲癇，進行過多...

高雄市小港國中3年16班學生蘇亦禾，出生時即被診斷出罹患普瑞德威利氏症候群（又稱小胖威利症候群，此病無藥可治療），但他用積極進取，在繪畫...

為響應「國際罕病日」，市健康醫療總局（HHC）28日舉行了系列活動，邀請多個與罕見疾病相關的團體與機構設攤，提供信息給前往參觀的民眾、病...

一位60歲的陳先生因發燒、腰痛至醫院急診就醫，醫師檢查發現其背部有傷口，並有流膿的狀況，詢問病史後發現病人之前在其他醫院剛開完脊椎手術...