立法院厚生會28日舉行罕見疾病權益促進委員會成立大會暨第一次委員會議，與會立委指出，現在最需要促進的是用藥權益，而政府做的就是在用藥費用...

46歲的徐先生多年來因工作應酬常喝酒，三不五時就因為腹痛而到鄰近醫療院所打止痛針，不痛後又繼續喝酒。此次，因左上腹再次疼痛，且打止痛針也...

當地3日，美國女星克麗絲汀娜·雅柏蓋特（Christina Applegate）在廣播節目中談到了她對抗罕見疾病「多發性硬化症」（MS）...

墨爾本女子道森（Shari Dawson）從22歲開始發現身體出現一些異常，但一直未能查出原因來。直到7年後，她才被確診為患有肢端肥大症...

27日，有網友爆料，大陸知名女作家「瞎書」因病去世，年僅29歲。消息登上微博熱搜。其母親也在微博發文證實，瞎書「已於今年1月5日因肺部感...

他們的父親和叔叔在槍擊中喪生近四年後，亞省一家庭現在正在與罕見的疾病診斷作鬥爭。 薩拉桑塞姆（Sarah Sansom）說，當她的...

自幼染沉疴， 頑強戰病魔。 歷經生死劫， 含笑向天歌。 鬥士心胸闊， 求知學問多。

台灣罕病律師、行政院人權保障推動小組委員陳俊翰40歲去世。陳俊翰生前靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，雖然他取得美國法學博士與律師執照...

墨爾本女子思拉什（Marianne Thrush）患有一種罕見的退行性疾病——她的消化道中沒有肌肉，因此身體無法正常吸收營養，只能靠注射...

桃竹苗罕見疾病家庭福利資源再升級，醫療與社福雙方合作為罕病個案帶來多層次深度服務。罕見疾病基金會罕見家園自2022年10月底成立，有「桃...

臺灣生育率全球最低，連三年負增長，每年千名嬰兒中就有4.1位死亡，死亡率超過日、韓二至三倍。據國健署統計，每年有超過3千名新生兒篩檢診斷...

「龐貝氏症」是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，嬰兒型的患者若不治療，會在1歲前死於心臟衰竭或呼吸衰竭，台灣目前平均每3萬5千名新生兒就有1...

近日，維州著名橄欖球球星阿布雷特（Gary Ablett）的妻子喬丹（Jordan）在社交媒體上，分享了他們發現兒子利維（Levi）身體...

慶祝33歲生日對一個普通人來說，或許是一件平淡無奇的事情。但是，對於墨爾本男子薩米•喬（Sammy Joe Liistro）而言，卻是非...

罕見疾病「遺傳性血管性水腫」（HAE）民眾認知少、常被誤診，患者可能會拖8至16年才確診。醫師提醒，民眾若出現反覆水腫或腹痛等症狀，必要...

當嬰兒科維（Covie Davey）只有三個月大時，他的父母被告知，如果不花350萬澳元進行專門治療的話，他就無法存活。但是，奇蹟發生了...

美國德州一名患罕見疾病的男童日前迎來幼兒園開學日，他的母親擔心兒子因臉部畸形而受到歧視，於是在社交網絡上呼籲大家不要投以異樣眼光，竟意外...

財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心，也稱「罕見家園」，9日在關西鎮東平里舉行上樑儀式，罕見疾病基金會表示，開工...

英國一名2歲女童患有罕見疾病，出生時腸、胃、肝等都在體外，只有一層薄薄的臍囊袋包覆著。儘管當時醫生預計她活不下來，但如今她已經2歲了。

經濟學人智庫（EIU）昨（ 16日發布的報告顯示，僅1/3的罕見疾病患者獲得具實證基礎的最佳照護。針對澳洲、中國、日本、韓國、臺灣5個亞...

臺大醫院雲林分院為照顧中台灣鄉親，極力提升醫療水準，力邀臺大總院神經部主治醫師李銘仁擔任神經部主任，借用其神經性遺傳疾病治療經驗，並將英...

安省1名5個月大女嬰，患有罕見疾病，她的父母須購買1種價值達280萬元，全球最昂貴藥物來挽救女兒的生命。

蔡輔仁醫師有感於罕見疾病種類繁多、盛行率低，且多為遺傳或基因突變所導致，一般醫師較少研究願意投入這個領域；1990年完成兒科住院醫師訓練...

「高雄市第45屆模範父親表揚活動」8月2日在文化中心至善廳舉行，今年模範父親選拔，經過多階段評選出24位當選人，年齡從44歲到高齡90歲...

2019總統教育獎得主洪育、黃宥蓁，自小罹患先天罕病，卻無畏身體病痛，努力投入書畫、影像拍攝等創作。六月驪歌將起，國小畢業前夕，洪、黃二...

台灣罕見疾病基金會二十周年，將在6月9日於台北國際會議中心舉辦「罕見二十」暖心音樂會，在資深音樂人馬毓芬的號召下，范瑋琪、萬芳、楊培安、...

國內鎖鏈蛇出沒地點以花東及高屏地區為主，因此過去抗鎖鏈蛇毒血清配置點多集中在這些地區，不過考量北部及中部地區民眾因旅遊等因素被毒蛇咬傷時...

台大醫院雲林分院，自民國102年迄今，罕見疾病確診的有51例個案， 53名確診患者進行追蹤治療中。為了因應與照顧日益增加的罕見疾病者，特...