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台大雲林分院成立 雲嘉首座「罕見疾病中心」

台大雲林分院成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」4/1日舉行揭牌儀式。(廖素貞/大紀元)

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【大紀元2019年04月01日訊】(大紀元記者 廖素貞台灣雲林報導)台大醫院雲林分院,自民國102年迄今,罕見疾病陸續通報確診的有51例個案,還有 53名確診患者在該院進行追蹤治療中。為了因應與照顧日益增加的罕見疾病者,特別於改制15周年成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」,讓雲嘉地區的民眾在雲林就可以接受全方位的醫療,免於南北奔波之苦。

院長黃瑞仁表示,罕見疾病不易診斷,且具有難以治癒的特性其治療與照護漫長且須終生服藥,無論在精神上、經濟上,對患者及家庭是個沉重的負擔,罕見疾病中心的成立,結合了神經科、小兒科、腎臟內科及全人醫療的專業團隊及總院的豐富經驗,就是來協助罕病病人及家庭,朝全人照護目標,讓雲嘉地區的民眾免於就醫奔波之苦。

台大雲林分院院長黃瑞人表示:成立「罕見疾病中心」朝全人照護目標,讓雲嘉地區的民眾免於就醫奔波之苦。(廖素貞/大紀元)

罕見疾病中心主任楊豐榮表示,二年前他遇到一名法布瑞氏症病友,當時已出現腎臟病變並開始洗腎,便決定將法布瑞氏症列入病人的檢查項目,前後開出了三次驗血單,但病患並沒有去抽血檢查,直到今年初因心臟衰竭昏倒、住院,才終於檢查確診!楊醫師對此感到惋惜 認為如果病友早點確診用藥治療或許還能避免心臟病變惡化,因此希望整合資源打造完整體系,讓罕病追蹤、診斷與治療可以無縫接軌!

台大雲林分院4/1日成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」。(廖素貞/大紀元)

楊豐榮表示,罕見疾病中心成立後,可提供篩檢、診斷、通報、治療、追蹤、健康照護等一站式全人服務,同時結合臺大醫療體系資源及在地的雲林科技大學張岑瑤教授帶領的設計研究中心團隊,提供醫學中心級的服務,協助患者與家屬對疾病能有所認知,並調適疾病所帶來的衝擊,使其就醫之路不孤單。

雲林衛生局局長曾春美表示,據衛生福利部統計截至108年1月,政府已公告223種罕見疾病、105種罕見疾病藥物及40項的罕見疾病特殊營養食品,接獲通報確診罕見疾病病人有1萬5,500餘人。雲林縣在籍的有284位,住地有262位!希望藉由雲林分院罕見疾病中心的成立,提供從篩檢診斷、治療、追蹤的全人服務、減輕罕病家庭的負擔!

責任編輯:昌英

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