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罕見病患照顧 專家:台灣模式「突出」

經濟學人智庫發布亞太區罕見疾病白皮書,專家對台灣在罕見病患照護上給了「突出」的高度評價。(賴玟茹/大紀元)
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【大紀元2020年07月16日訊】(大紀元記者賴玟茹台灣綜合報導)經濟學人智庫(EIU)昨( 16)日發布的報告顯示,僅1/3的罕見疾病患者獲得具實證基礎的最佳照護。針對澳洲、中國、日本、韓國、台灣5個亞太經濟體近500名醫護人員進行調查的結果顯示,在即時診斷、經濟援助改善方案及對非醫療支持等部分仍有待改善之處。專家對台灣在罕見病患照護上給了「突出(stand out)」的高度評價。

該調查在2019年10~11月針對澳洲、中國、日本、韓國、台灣的500名專業醫護人員進行罕見疾病診斷、處置上面臨挑戰的調查研究。根據與4位主要專家組成的顧問團之訪談內容訂定訪問大綱,評估醫護人員對罕病的相關知識,16日發布調查結果。

該調查中,針對台灣評估的結果發現,台灣醫護人員對罕見疾病的認知,在接受調查的經濟體中名列前茅,其中,83%受訪者能正確說出罕見疾病的定義,76%的能正確指出定義中罕病盛行率的臨界值。

據統計,全球目前約有6~7千種已知罕見疾病,儘管疾病被歸類為「罕見」,但在亞太地區約有2.58 億人,其中五成是兒童。台灣已公告223種罕見疾病,截至2020年6月,接獲通報罕見疾病患者共計1萬7千多人。

財團法人罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑表示,在台灣已有行之有年的政策,支持罕病患者醫療照護。整體而言,台灣的專業醫護人員對罕見疾病具有高度認知。從經濟學人智庫的報告也點出,若要提升罕病患者的整體生活品質,在罕見疾病照護上仍有待加強的重要領域,因此與其他相關人士共同合作來促進罕病患者的福祉相當重要。◇

責任編輯:玉珍

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