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罕见疾病
【大纪元2020年07月16日讯】（大纪元记者赖玟茹台湾综合报导）经济学人智库（EIU）昨（ 16）日发布的报告显示，仅1/3的罕见疾病患者获得具实证基础的最佳照护。针对澳洲、中国、日本、韩国、台湾5个亚太经济体近500名医护人员进行调查的结果显示，在即时诊断、经济援助改善方案及对非医疗支持等部分仍有待改善之处。专家对台湾在罕见病患照护上给了“突出（stand out）”的高度评价。
该调查在2019年10~11月针对澳洲、中国、日本、韩国、台湾的500名专业医护人员进行罕见疾病诊断、处置上面临挑战的调查研究。根据与4位主要专家组成的顾问团之访谈内容订定访问大纲，评估医护人员对罕病的相关知识，16日发布调查结果。
该调查中，针对台湾评估的结果发现，台湾医护人员对罕见疾病的认知，在接受调查的经济体中名列前茅，其中，83%受访者能正确说出罕见疾病的定义，76%的能正确指出定义中罕病盛行率的临界值。
据统计，全球目前约有6~7千种已知罕见疾病，尽管疾病被归类为“罕见”，但在亚太地区约有2.58 亿人，其中五成是儿童。台湾已公告223种罕见疾病，截至2020年6月，接获通报罕见疾病患者共计1万7千多人。
财团法人罕见疾病基金会共同创办人曾敏杰表示，在台湾已有行之有年的政策，支持罕病患者医疗照护。整体而言，台湾的专业医护人员对罕见疾病具有高度认知。从经济学人智库的报告也点出，若要提升罕病患者的整体生活品质，在罕见疾病照护上仍有待加强的重要领域，因此与其他相关人士共同合作来促进罕病患者的福祉相当重要。◇
责任编辑：玉珍
