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罕见病患照顾 专家:台湾模式“突出”

经济学人智库发布亚太区罕见疾病白皮书,专家对台湾在罕见病患照护上给了“突出”的高度评价。(赖玟茹/大纪元)
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【大纪元2020年07月16日讯】(大纪元记者赖玟茹台湾综合报导)经济学人智库(EIU)昨( 16)日发布的报告显示,仅1/3的罕见疾病患者获得具实证基础的最佳照护。针对澳洲、中国、日本、韩国、台湾5个亚太经济体近500名医护人员进行调查的结果显示,在即时诊断、经济援助改善方案及对非医疗支持等部分仍有待改善之处。专家对台湾在罕见病患照护上给了“突出(stand out)”的高度评价。

该调查在2019年10~11月针对澳洲、中国、日本、韩国、台湾的500名专业医护人员进行罕见疾病诊断、处置上面临挑战的调查研究。根据与4位主要专家组成的顾问团之访谈内容订定访问大纲,评估医护人员对罕病的相关知识,16日发布调查结果。

该调查中,针对台湾评估的结果发现,台湾医护人员对罕见疾病的认知,在接受调查的经济体中名列前茅,其中,83%受访者能正确说出罕见疾病的定义,76%的能正确指出定义中罕病盛行率的临界值。

据统计,全球目前约有6~7千种已知罕见疾病,尽管疾病被归类为“罕见”,但在亚太地区约有2.58 亿人,其中五成是儿童。台湾已公告223种罕见疾病,截至2020年6月,接获通报罕见疾病患者共计1万7千多人。

财团法人罕见疾病基金会共同创办人曾敏杰表示,在台湾已有行之有年的政策,支持罕病患者医疗照护。整体而言,台湾的专业医护人员对罕见疾病具有高度认知。从经济学人智库的报告也点出,若要提升罕病患者的整体生活品质,在罕见疾病照护上仍有待加强的重要领域,因此与其他相关人士共同合作来促进罕病患者的福祉相当重要。◇

责任编辑:玉珍

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