【大纪元2013年02月26日讯】戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些罕见疾病，危及着患者生命。而中国现有罕见病患者近千万，他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。
据《现代金报》报导，中国目前75％的罕见病治疗不规范，44％的罕见病存在误诊，有的罕见病确诊要辗转5至10位医生，耗时达到30年。
《北京晚报》报导称，罕见病治疗在中国还存在治疗方法少、治疗药品少、引进无动力、支付渠道困难、社会认知度低等困境。
据悉，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65％至1％之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10％，其中约有80％是遗传缺陷所致，其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。目前只有不到1％的罕见病已有有效治疗方法。
（责任编辑：刘晓真）
