从恐惧到坚强 澳洲妈妈养育两个白化病女儿

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【大纪元2020年12月24日讯】(大纪元记者米蓝达编译报导)在澳洲北昆士兰省一对17岁的夫妇,年纪轻轻就踏上为人父母之路,最终为了自己和他人的孩子成为白化症者的最佳代言人

海莉(Hailey )和凯伊德‧布朗(Chayd Brown)夫妇是高中时期的青梅竹马。在2012年8月27日那一天,宝宝艾莉亚(Arliyah)比预产期早五周来世上报到,海莉把这初次的母称为“难以形容”的体验。

海莉和凯伊德。(由海莉‧布朗提供)

海莉和凯伊德并没有因为宝宝一头白发而受到惊吓,尽管他们两位小时候都有着一头金发。出生好几天后,一个护士在新生儿加护病房告诉海莉,她怀疑宝宝患有白化症

白化症,由于遗传基因的异常,体内黑色素缺乏,导致眼呈红色、毛发与皮肤颜色呈现白色。依照白化症组织,不分种族肤色都有可能,全美国大约有1万8千人到2万人为白化症患者。白化症通常也会有严重的视力问题,不能直接接触阳光,需要特别保护皮肤,也必须配戴墨镜。

海莉和宝宝。(由海莉‧布朗提供)

“当晚我回到家告诉我的父母和凯伊德,护士所言。”海莉回想道:“他们努力的搜寻并了解白化症是什么。”

眼科医生给艾莉娅做检查,“用夹子撑开她小小的眼睛”。海莉说,医生证实了艾莉亚看不见且是白化症患者。她很沮丧地抱起宝宝啜泣。

海莉一家三口。(由海莉‧布朗提供)

虽然她先生和爸爸持续研究白化症,以便了解更多的信息,但海莉仍完全地否认。

“还记得那个夜晚,我想着,一切都会没事的。我就好好保护她,并永远把她带在我身旁就好了。”海莉说。

不久后,他们发现艾莉娅的视力足以驾驭这个世界,却仍被归类为“法定上全盲”。然而,海莉难以接受女儿的这一诊断。“有时候,我所做的只是哭泣。”她解释道,“然后,有些日子我总是笑得合不拢嘴,因为我很幸运有了这么珍贵的小女儿。”

和其他白化症孩子的父母们交流后,海莉得到莫大的支持和鼓励。当艾莉娅18个月大时,海莉和凯伊德有了第二个孩子。

艾莉娅和弟弟。(由海莉‧布朗提供)

瑞根于2014年8月14日出生,艾莉娅和她那并未患有白化症的小弟瑞根(Reagan),很快就形影不离了。

“很快的,我又怀有第三个孩子。”海莉又说,“因为凯伊德和我带有白化症的基因,我们的孩子将有25%白化症的可能性。”

麦肯锡(Mackenzie)于2016年9月10日出生,带着一头苍苍白发,正如同她的大姊。海莉形容为“这次没那么可怕……她和艾莉娅注定要一起做这件事”。

海莉的三个孩子。(由海莉‧布朗提供)

对于这个五口之家来说,生活变得忙碌起来,要在孩子们的不同治疗之间奔波,但无论如何,他们都很开心。艾莉娅需要做眼部手术,瑞根需要语言治疗,但一个意想不到的好给这对兄妹注入了全新的战斗精神:泰拳。如今,艾莉娅每周训练四次。

“没人能相信,弱视的她,却是强壮的战斗士。”妈妈骄傲地说,“她是澳大利亚唯一的一个法定失明的孩子,可以练习泰拳。”

艾莉娅和瑞根。(由海莉‧布朗提供)

反观麦肯锡,她是海莉的 “芭蕾舞小公主”,与姐姐相比,她为自己的视力下降而焦虑了许多。她甚至比姐姐更需要治疗。

同时,海莉称赞儿子瑞根在成长过程中对差异和残疾有如此惊人的接受能力,同时也在家庭中扮演着至关重要的角色。

在写这篇文章的时候,6岁的瑞根正在等待自闭症的诊断。4岁的麦肯锡将上幼儿园,8岁的艾莉娅将进入三年级。海莉在Instagram上专门开设了一个名为“白雪公主姐妹”的页面,与世人分享女儿们的进步。

4岁的麦肯锡。(由海莉‧布朗提供)

2020年,海莉还创办了自己的企业——白化症战士,为白化病儿童展示最好的帽子、泳装、太阳眼镜和护目镜系列。

“对我们一家人而言,学会欣赏并欢欣接受生命,无疑是最伟大的礼物。”海莉在“爱最重要”中写道。

海莉的三个孩子。(由海莉‧布朗提供)
海莉的三个孩子。(由海莉‧布朗提供)

“对于我们这个家庭来说,学会欣赏生活是最伟大的礼物。”海莉在 “爱最重要”上写道:“我清楚地知道,如果我们的旅程不是这样安排,我不可能会是今天的我,或这样的妈妈。”

(英文大纪元记者Louise Bevan对本文有贡献。)

责任编辑:韩玉 #◇

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