【大纪元2022年07月27日讯】（英文大纪元记者Louise Chambers报导／高净新编译）一个出生时满头雪白头发的男婴，在三个月大时出现了视力障碍，这让他的父母遭受了沉重的打击。
然而，他们并没有为这种情况感到难过，而是将精力投入到将他的故事变成一本充满力量的儿童读物上。
阿奇‧斯通（Archie Stone）的父母杰玛（Gemma）和阿什‧斯通（Ash Stone）于2021年10月6日在英国王家伯克希尔医院生下他。斯通一家迅速在网上走红，因为阿奇的助产士很喜欢他的白金色头发，还带着他参观了医院。
然而，几个月后，视力障碍的诊断令他的父母震惊不已。
“我们从大约6周开始就发现了他有眼球震颤的现象（不自主有节奏的眼球运动），但我们觉得他可能是近视，且难以集中注意力。”杰玛告诉《大纪元时报》，“我们出色的健康顾问没过几天就带我们去看了医生，但由于阿奇还很小，我们被要求在他3个月大时再来。”
在这段时间，阿奇父母焦急地试图在谷歌上搜索所有可能的结果，他们相信给他戴上眼镜就能得到改善。
“我们甚至选了一个漂亮的黑色镜框，就像电影《精灵鼠小弟》中的哥哥！他看起来多可爱啊？”杰玛说。
不幸的是，就诊并不是像他们希望的那样。阿奇被诊断出患有眼部白化病（OA）。这意味着他的虹膜色素没有正常发育，导致视力问题、眼球震颤及光敏感度增加，杰玛解释说。
“当我和丈夫被告知这是由母亲携带的遗传疾病导致时，我们都一言不发。”杰玛说，“他是视力障碍者，永远不能开车，并且一生都需要帮助。我震惊得浑身发抖，不得不把孩子交给他爸爸。”
在得知阿奇的诊断结果后，杰玛变得惊慌失措。
“一开始，是我基因的遗传这一点让我心碎”，她解释道，“我真的感到了愧疚。但自那以后，我和丈夫及帮助我明白情况的专业人士进行了很多对话。”
他们夫妻把尽可能多地了解眼部白化病当成自己的使命，尤其是为了他们的女儿莉莉（Lilly），她也可能是该基因的携带者。为了将这个令人震惊的消息转化为支持，作家杰玛将阿奇的故事变成了她的孩子和其他孩子的睡前要讲的故事。
杰玛说，“我有很多美好的回忆，当我还是个孩子的时候，我依偎在父母和祖父母身边，听他们讲魔法和冒险的故事。”她说，自己更喜欢在晚上忙碌的时候，给孩子们讲“简短而精彩”的故事。因此，她知道一本“快速提神”类型的书非常适合讲述阿奇的故事。
杰玛在故事书中创造了一个主角，名叫“赫伯”的小明星，有一天他发现自己与众不同。他对自己的光芒开始变暗感到担忧和困惑，然而在父亲的帮助下，他知道自己有能力发光发亮。
虽然《赫伯》的故事在他们家是一个新故事，但已经被读了好多遍。而且，这个故事并不仅限于在他们家流传，阿奇的哥哥凯（Kai）和姐姐莉莉（Lily）还与他们的朋友和祖父母分享了它。
杰玛说，当阿奇的哥哥姐姐给他读这本书时，他喜欢依偎在他们身边。“他喜欢触摸书，当爸爸为角色配音时，他还会咯咯地笑。”
杰玛说，这本《赫伯》书目前在亚马逊和巴诺书店（Barnes & Noble）有售，越来越多的网站也开始出售该书。
据这位三个孩子的妈妈说，这本书旨在让人们更加了解所有生命的差异，无论大小。她还希望《赫伯》能够进入更多的家庭，并“给它带来一点火花”。
杰玛在书中呼应了阿奇的特殊故事，同时她也渴望消除人们对白化病的误解。白化病是一种谱系障碍，对人的影响各不相同。她说：“人们对白头发和红眼睛的刻板印象并不总是如此。”
现在7个月大的阿奇是一个喜欢古典音乐的有趣宝宝。妈妈说，他目前最喜欢的歌曲是爱德华‧埃尔加（Edward Elgar）的《谜语变奏曲》（Enigma Variations）中的宁录（Nimrod）。
“他是个爱吃东西的厚脸皮小男孩！”杰玛分享了他的个性，“他非常爱家人，尤其是爸爸和爷爷。
“我在怀孕的时候，阿奇还没出生，我就爱上他了，虽然他可能无法看到我，但我知道他感受到了我的爱，这就是我所希望的。”◇
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