因白化病遭父母遗弃 16岁中国少女变名模

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【大纪元2021年06月12日讯】(大纪元记者张雨霏编译报导)现年16岁的女孩雪丽‧艾冰(Xueli Abbing)因患有白化病出生不久就遭到中国父母抛弃在孤儿院外,直到3岁时被养母带到荷兰生活至今。但与众不同的外表却意外成就了她的模特生涯,小小年纪就已登上《时尚》(Vogue)杂志的版面,并为顶级设计师做宣传。

当雪丽还是个婴儿时,她的亲生父母就把她遗弃在了孤儿院外,但没有留下任何关于她的个人信息。之后,孤儿院的工作人员收留了她,并给她起名叫雪丽。

她在三岁那年被荷兰家庭领养,后来一直和养母还有姐姐生活在荷兰。“我妈妈说她也想不出比‘雪丽’更好听的名字,而且她认为保留我的中国根很重要”,雪丽接受英国广播公司(BBC)采访时说。

因患有白化病而遭中国父母抛弃的女孩雪丽,由于与众不同的外表却意外成就了自己的模特生涯,小小年纪就已登上《时尚》杂志的版面。(Marco De Waal via Zebedee提供)

白化病是一种罕见的先天性遗传病,由于体内缺乏黑色素,导致雪丽的皮肤和头发看上去非常苍白,并且对阳光极为敏感。

“我出生时,中共政府实行一胎化政策。如果你的孩子患有白化病,那你就非常不走运了。有些像我一样的孩子被遗弃或锁在家里,如果他们去上学,他们的头发会被染成黑色”,雪丽解释说。

她在11岁时偶然进入了模特行业,当时她妈妈认识一位来自香港的设计师。这位设计师有一个患唇裂的儿子,她决定要为他设计非常漂亮的衣服,这样人们就不会老是盯着他的嘴看。因此她推出“完美的不完美”(Perfect Imperfections)时尚活动,并问雪丽是否愿意参加她在香港的时装秀。

雪丽答应了,并补充说那是一次非常奇妙的经历。

因为她在这次走秀中表现得相当亮眼,当她回到荷兰后,开始陆陆续续接到不同工作室的邀约。首先是英国设计师埃尔班克(Brock Elbank)邀请她到伦敦拍了几张照片,并发布在Instagram上。其中一张照片甚至登上了意大利版《时尚》杂志2019年6月刊的内页。

值得一提的是,当时,雪丽并不知道这是一本多么重要的杂志。

因患有白化病而遭中国父母抛弃的女孩雪丽,由于与众不同的外表却意外成就了自己的模特生涯,小小年纪就已登上《时尚》杂志的版面。(Reiny Bourgonje via Zebedee提供)

雪丽还接受了Zebedee Talent模特经纪公司的邀请,让身心障碍者也能在时尚界拥有一席之地。

“在模特界,看起来与众不同是福而不是祸,它给我提供了一个平台来提高人们对白化病的认识”,雪丽说。

虽然雪丽很喜欢当模特,但过程中有时也会面临一些挑战。因为患白化病,她只有8%到10%的视力,不能直视光线。有时如果拍摄时光线太亮,她会说“我可以闭上眼睛吗?或者你能把光调柔和些吗?”或者她会说“好吧,你可以在我睁眼的情况下用闪光灯拍三张照片,但不能再多了”。

现在,这位年轻女孩通过自己获得的成就,来鼓励患有白化病或其它任何形式的残疾人要相信自己,只要全身心投入,他们都能实现自己的目标。

“我想用模特来谈论白化病,让人理解它只是一种遗传性疾病,而不是不祥之兆”,她补充说。

(英文大纪元EMG Inspired Staff对本文有贡献。)

责任编辑:韩玉#◇

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