【大纪元2023年04月27日讯】（大纪元记者赖玟茹台湾台北报导）先天性颅颜缺陷指的是，新生儿的头或脸部，因发育不良造成的缺陷，常见于唇腭裂及小耳症，罗慧夫颅颜基金会倡导每个生命都是独一无二，6月4日上午11点举办亲子野餐派对，让孩子在趣味闯关中学习尊重差异，地点为台北大直美堤河滨公园盛大登场，现场会有魔术秀及儿童剧团演出。
爱心大使、艺人夏如芝、张捷夫妻，感性表示，“我们都应该先喜欢自己，才能有力量去关心、认识身边与自己不一样的生命。”，另外，网红那对夫妻Kim（京烨）亦响应支持，他说，“我要当孩子的榜样以身作则，希望他们也能主动的去关心、认识身边的颅颜儿。”
据基金会调查，发现有逾九成（97.9％）先天颅颜缺陷孩子的家长，均表示若社会环境能更加友善及尊重差异，将能协助他们对教养颅颜孩童成长更为放心。
即将满18岁的苹果（小名），患有小耳症合并多重病症，一边没有耳道，一边只能听得到50分贝的声音，且合并喉头软化、心脏病等症状，从出生开始因为听不太到声音，至今无法学会回应跟表达，苹果妈妈始终希望，苹果有一天可以叫她一声“妈妈”。
苹果去年看牙医时，突然因心律不整休克，紧急装上叶克膜维持生命，但四肢却逐渐发紫变黑，不忍心苹果遭受折磨，苹果妈妈及爸爸讨论后，选择拆除叶克膜让苹果舒服得离开，奇迹似地，苹果活下来了。
经历与死神的拉锯，苹果妈妈分享，更珍惜与苹果相处的每个时刻，就算忙于美发工作，也要把苹果带在身旁，照顾苹果的过程中，也曾经历外界的批评，当下只能强忍心中的泪水及难过，出门时，总是遮遮掩掩，害怕路人的指指点点。
苹果妈妈说，七年前参与征选为说故事志工后，决定走入人群，因为与其遮掩、逃避，不如让大家可以认识了解不一样的生命，希望每一位孩子都可以从小了解并学习尊重与自己不一样的生命，这样或许先天颅颜缺陷的孩子能在友善且尊重的环境下成长。
责任编辑：陈玟绮
