他倚靠着枕被支撑，斜坐在床，细瘦如柴的双脚，无力的搭在枕上，整个肌肉萎缩到只剩二十几公斤的一身骨架；尽管如此，他的笑容依然灿烂，神情依然天真，犹如初生婴儿一般，完全没有死亡逼近的愁苦之色。
好友约我前往探访，是因为听说父母与他商议后，召集家族成员，近日已提前为他举行了告别式。我们之间曾有过一段师生之缘，三年前谢师宴一别后，彼此没有再见过面，大伙儿心里都有数，他的病是与死神拔河、争分夺秒的一场艰难比赛，所以都不敢贸然再打扰他。重逢那一刻，我们隐约的悲情，很快被他的坦然自在，消融一空。
这就是获得第二届“总统教育奖”与2008年周大观文教基金会评选出来的第11届“全球热爱生命奖章”得主之一曾英齐先生的精神，他一直以乐观开朗的态度来“安慰”所有疼惜他的人，即使到了生命末期，依然如此。
身体意外“中奖”
根据曾父描述，英齐还在七坐八爬的婴幼儿时期，肢体就微微透露出异常讯息，该爬的时候不会爬，该正常走路的时候，总是步履摇晃，上楼要借助扶手，蹲下时久久站不起来，情况一直没有改善。七岁学龄前夕的一次彻底检查，医师确诊，英齐罹患了一种由基因突变造成的“裘馨型肌肉萎缩症”，注定这一生的命运，将在肌肉细胞逐步萎缩、生理机能逐渐退化中度过，而且平均寿命只有二十年。
医师的宣判，对曾金世与谢丽玲这对疼爱孩子的年轻夫妻来说，简直是晴天霹雳，度过了一段错愕、茫然、慌乱、痛苦的低潮期，夫妻两人意识到难过、消沉只能加重彼此精神负担，对孩子没有丝毫帮助，他们决定调整心态，全家同心协力，用完整的爱来守护英齐，为他营造一个健康的生活环境。
“吃苦”当做“吃补”
英齐十岁时，双脚完全失去行走能力，开始了以轮椅代步的生涯。母亲夜夜陪伴他、为他翻身，成了最忠实的看护；父亲每日为他整脊拉筋，成为他的专属按摩师。英齐从无褥疮，至今脊椎依然直挺，没有出现侧弯，在脊肉萎缩患者中成为一个破记录的异数，也打破医学界平均二十年生命期的说法，不能不归功于父母长年辛劳付出的结果。
不只身体上的照顾，曾金世夫妻还特别重视英齐的心灵发展，为了避免英齐在求学阶段，因肢体障碍可能面临被边缘化而造成性格自闭、退缩的危机，夫妻努力节衣缩食，再怎么困难，他们都充分利用假期，带英齐四处旅游，好让英齐能多接触人群、世面。
英齐从双脚能行到由父母推着轮椅出门，一家人总是开开心心，十多年来，足迹遍及台湾各地名胜，还远征过日本、韩国、新加坡、泰国、美西、澳洲等多个国家，留下许多珍贵美好的回忆。因为英齐，妹妹说：我的家庭加了更多幸福的调味。这在一般有慢性或重症患者的家庭来看，是不可想像的事。英齐后来在他的自传里，有这么一段感恩父母的话：“虽然我从轮椅上看到的视野比别人低，我的父母仍把我带到俯瞰人生的高度。”他的乐观个性，是家人用满满的爱灌注而成。
曾金世化小爱为大爱
曾金世在孩子发病初期，便了解到，这将是一场艰苦的长期抗战，对未知的领域与难以掌握的变数，需要在一路摸索中，累积经验，好让孩子在崎岖不平的人生道路上，能够更顺畅一些。曾金世将心比心，想到有同样患者的家庭必须承受巨大的压力和痛苦，与其单打独斗，不如结合大家的力量，彼此相濡以沫，共同克服难关。1996年，在没有任何奥援情况下，曾金世创立了“中华民国肌肉萎缩症病友协会”。草创初期，夫妻两人不辞劳苦，背着英齐，四处登门拜访病友家庭，关注他们的需求，鼓励他们勇敢面对，曾金世“化小爱为大爱”的诚恳及热心，感动了很多人主动加入，协会运作逐渐步上正轨，为肌萎症患者与家属创造了一个很好的交流空间。
亲子共谱生命乐章
曾金世还有一个抗拒压力、消解低迷情绪的妙招，他有音乐方面的天赋，年轻的时候，就喜好填词作曲，自弹自唱，引以为乐。孩子还小的时候，他为家族中的每个小小孩量身制作个人专属儿歌；英齐病了以后，创作乐曲，更加积极，他总是大声欢唱，藉歌声抚慰彼此心灵，为居家生活平添暖意。耳濡目染之下，英齐从小也喜欢唱歌，今年他们特别精选了其中几首曲子，制成光碟，为亲子间温暖的情缘留下一段美丽的记录。
2006年英齐以全系第一名的优异成绩，从国立高雄应用科技大学毕业，虽然无法像一般青年投入职场工作，发挥所长，但他深知时间的宝贵，秉持“惜福不忘造福”的理念，他和父亲不辞辛劳，南北奔波，前后进出了二十多所学校，与中小学生们分享生命经验，将每下愈况的肢体，当做一本活教材，来鼓励年轻学子珍惜健康有用之身。
此外，在周大观文教基金会周进华先生的鼓励与协助下，花了近半年的时间，以细弱的双手在键盘上一字字敲打，如愿完成了五万余言的自传《我的肌萎酒》一书，书中他以流畅而诙谐的笔调，记述从小到大求学与生活上的难忘经历，对于曾经扶持或帮助过他的老师同学，甚至路人甲乙，都致以深深谢意。这本书的内容，深具启发性，它展现了一个平凡家庭的不平凡的爱和勇气，不仅对英齐意义重大，也为所有关心亲子教育与生命课题的人，提供了最佳范本。
美好的一仗 已经打过
早在多年前，英齐便已做足心理准备，他跟父母约好：一旦大限来临的那一刻，不要为他做任何气切急救手术，就让他平静的离开。今年英齐明显感受到心肺功能退化的虚弱，9月25日，在父母陪伴下，出席了在高雄医学大学举办的“肌萎英雄曾英齐捐赠大体、生前告别式”，他面对年龄相近的一群医学院学生，庄严承诺，要做他们的“大体老师”，将这个“非凡之躯”供做医学解剖之用，他认为这是报答父母、回馈社会的最佳方式。这可能是英齐校园巡礼的最后一场，他给这群准医师上了一堂“如何正视死亡、如何尽其在我”的课，虽然表达很吃力，但曾家父子的精神，感动了在场的每一个人。
在人生旅途中，父母带着英齐共同完成了许多超级任务，他们鼓励自己，也帮助别人，创造了不少奇迹。作儿子的说：如果我没有父母亲这样不离不弃的照顾，引导我正向思考，乐观生活，我早已不在这个世上，更不可能活的如此尊严而有光彩。作父亲的说：儿子成就我经络按摩的技术，启动我丰沛的音乐创作能量，更重要的是，他教导我们对生命价值有了全新的体认，英齐是我们最大的财富。
曾金世心里总想跟老天多争取一点时间，但却不能不面对残酷的现实，他泛着泪光，语带哽咽的对孩子说：“美好的一仗，我们已经打过，我们此生没有遗憾！”@*
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