王華:讓星星落淚的孤獨兒

反思家庭教育-15

王華

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【大紀元8月4日訊】沒想到在我認識的人中就有三個孩子患有孤獨症(兒童自閉症)。當我大學同學帶著他四歲的兒子從四川到北京複查時,只見孩子長得健壯漂亮,但不說話,不笑不哭不鬧也不理人,只是反覆把房門開來關去的,一直重複著這個動作。為了讓他學會自己的名字,父母給他取名叫「一」,但20年後他也不太明白「一」到底意味著什麼,因為孩子把自己封閉起來,不願學習外界任何東西,就像生活在另外星球的生命,不願理睬地球人。

為了照顧孩子,母親辭去了銀行工作,父親則拚命掙錢。朋友們勸夫妻倆再生一個孩子,即使今後他們走了,老二也能照顧老大。但夫妻倆一是擔心再生個孩子也有問題咋辦,因為人類至今還不清楚孤獨症產生的原因,更主要的是,不忍心讓另外一個孩子承受這種額外的痛苦。

我另外一個大學同班同學有個孤獨症的女兒,慶幸的是她出生在美國,由於發現早、治療及時,昂貴的康復培訓費用都由政府承擔了,所以女兒恢復得很好。還有一位是我在藥物所的同事,她臨產前還在實驗室工作,可能化學藥品破壞了孩子的發育。

由李連傑和文章主演的《海洋天堂》,講述的就是這群孤獨者的生活。女導演薛曉路曾做了14年志願者,幫助星星雨這種由家長自發興辦的康復培訓公益機構。一次採訪激發了她拍攝電影的願望。當外國記者問自閉症患兒家長:「萬一你們病了或死了, 孩子怎麼辦?」那個家長當眾放聲痛哭起來,其他所有家長也都哭了。「白髮人送黑髮人」,一般人認為痛苦的事,卻成了孤獨症患兒家長莫大的幸福。

《海洋天堂》呼籲中國政府能像國際社會那樣,把孤獨症患者納入應有的社會殘疾保障系統中,哪怕父母去世了,孩子也能有政府照顧。目前中國有100萬-700萬孤獨症患者,聯合國公佈的自閉症發病率為1/150,患病男女比例是5:1,奧巴馬政府已將自閉症列為美國十大醫學重任的第一位。

家有殘疾兒,這是父母最大的痛苦。他們不僅要在生活上給病兒更多的照顧,在精神上也得承受孩子「不一樣」的失落,以及在心理上消除對孩子病痛的深深自責與愧疚的重壓。《毛的最後舞者》李存信的故事給人很多啟發,憑藉「愛心+信心+耐心」,他幫助先天耳聾的女兒上了大學。

正如自閉症動畫片《瑪麗和馬科思》所說:「我們無法選擇自己的缺陷,它們是我們生命的一部份,我們必須適應它們,然而我們能夠選擇我們的朋友,選擇我們的生活」。我們無法選擇命運,但面對困境,是哭還是笑,是絕望逃避,還是永不言棄,這是我們能夠選擇的。

「愛心+信心+耐心」,不光是對殘疾兒的法寶,也是照亮每個孩子的陽光,更是每個家庭教育的核心。 (http://www.dajiyuan.com)

本文只代表作者的觀點和陳述

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