腦性麻痺者也有一片天

文、攝影/ 王嘉益
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腦性麻痺,又稱大腦性麻痺、腦癱和痙攣,是泛指人類在發展過程中,未成熟的大腦因各種因素(如:母體感染德國麻疹、胎兒被卡在產道過久導致腦部缺氧、產後腦外傷或腦炎)所造成的身心障礙的統稱。腦性麻痺本身必須是不會繼續惡化的腦病變,但是患者的身體功能卻會繼續惡化。

腦性麻痺主要是指腦部的動作控制區域在懷孕時、出生後、或生產時受到傷害,導致患者的運動功能因此產生障礙。由於傷害的位置不同,許多腦性麻痺的患者會有感官發展及平衡力不佳、智力、認知能力、語言能力及學習能力缺損。此外患者亦可能有癲癇、視力障礙、聽力障礙等其他障礙。目前對於腦性麻痺並沒有直接治療的方法,但早期療育可以使患者降低其障礙的嚴重程度。

以上是醫學對腦性麻痺的一個概說,而我們對於腦性麻痺者的一般認知,無非是他們是一群有著極重的肢體障礙者,行動需要別人協助、坐著輪椅、動作僵硬、手眼無法協調、說話口齒不清難以溝通,甚至有的患者還不能聽不能說,無法融入適應複雜的社會生活。因此,家長在養育腦性麻痺者的過程中面臨了極大的壓力,無論是腦性麻痺患童的醫療支出,或者就學、就業、教養等相關的問題,都給家長的身、心理造成難以承受的負擔,並嚴重地影響家庭的生活品質。

但是,這些對腦性麻痺者的傳統狹隘觀念,在作者參觀了於嘉義市立博物館展出的「腦麻兒美陶師生聯展」後,有了全新的不同看法。認為只要社會各界能資助腦麻兒,加上家長及老師、志工們無比的用心、愛心與耐心,協助腦麻兒長時間的學習,便能讓其發揮潛能,創作出令人驚豔的獨一無二作品,從職業訓練中習得謀生技能,並在各界長期給予支持及肯定下,讓腦麻者也能自力更生,擁有屬於自己的一片天。

腦性麻痺者由於其本身多重障礙的限制,導致其所能接受的職能訓練種類也相當有限,所以失業率便自然偏高。加上社會態度不當,對於腦性麻痺者缺乏了解,所以雖然有殘福法的訂立,仍有很多公私立單位不願意錄用腦性麻痺者,致使腦性麻痺人士在就業市場上,受到很多排擠。但事實上並不是每個腦性麻痺兒都是智能不足,除了智力受影響或是有學習障礙的孩子之外,約有25%的腦性麻痺兒在學習方面是正常或是優異的。

例如,嘉義市腦性麻痺協會就運用嘉義地方法院檢察署緩起訴處分金,補助腦麻陶藝職業訓練材料費,讓17位腦性麻痺學員能延續鑽研陶藝的各種技術,以發揮個人潛能並學有專長。現在17個學員中有7位學員能創作出自己的獨特風格作品,4位學員在稍加協助下也能獨自完成作品,其餘學員在老師耐心的指導後也都能完成簡單的作品。今年度更運用緩起訴處分金補助材料費研發新的產品「陶與書法的結合」,邀請名書法家讓學員的作品與題詞結合成獨一無二的完美藝術品,好幾件作品在一開展時就被訂購,嘉義市黃敏惠市長當場也認購一件以實際行動支持腦麻兒。

嘉義市黃敏惠市長當場認購一件陶與書法結合的作品以實際行動支持。

嘉義市議員認購作品以實際行動支持腦麻兒。

嘉義市議員認購作品以實際行動支持腦麻兒。

17個學員中有7位學員能創作出自己的獨特風格作品。

17個學員中有7位學員能創作出自己的獨特風格作品。

17個學員中有7位學員能創作出自己的獨特風格作品。

另外,腦麻烘焙坊,是嘉義市腦麻者自食其力的職場,中秋節將至也推出了中秋禮盒,並由市長黃敏惠代言。誠如黃市長在記者會上所言,腦麻孩子要花費比一般人更大的心力才能學會烘焙工作,她看到腦麻孩子辛苦地做月餅從不喊苦,還說感謝社會大眾給他們機會,令人動容。她強調腦麻的孩子不需要同情、憐憫,只要平等的機會及鼓勵的掌聲,籲請各界以實際行動給予支持與鼓勵,協助腦麻者自力更生。

是的,只要改正社會各界對於腦性麻痺者的一般錯誤認知,轉為以實際行動給予長期的支持與鼓勵;加上藉由職業研習讓腦性麻痺者知道,只要他們願意抱持一顆終身學習的心,自我肯定和強化互動關係,他們也能擁有屬於自己的一片天空。讓自己不是卑微地存活在這個社會上,而是真正地把生活融入整個社會的大環境之中。

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