【大紀元2022年01月05日訊】（大紀元記者陳俊村報導）美國紐約一名男子自幼罹患罕見病症，導致他身上的肌肉逐漸變成骨頭，而且無藥可醫。他正藉由YouTube等社交媒體向人們介紹這種疾病，以喚起人們的關注。
據《時人》（People）雜誌報導，現年29歲的蘇克（Joe Sooch）在3歲時被診斷出罹患「進行性肌肉骨化症」（fibrodysplasia ossificans progressiva），也就是「石人綜合症」（Stone Man Syndrome）。
此種病症會造成患者的肌肉慢慢地變成骨頭，最終變成「石頭人」。全世界只有700人罹患這種無藥可醫的病症。如果動手術移除額外增生的骨頭，反而會使情況惡化，因為骨頭會變得更堅固。
蘇克表示，肌肉變成骨頭的感覺，就像刀子插進肌肉裡，直到它被固定住。「想像你斷了手臂並打上石膏，但這是永久的。」
蘇克在3歲首次確診時，情況還不是很糟糕，當時他只有身上出現一些腫塊，但5歲時已經無法抬起肩膀或舉起手。到了8或9歲時，他的手肘變得僵直，左臂處於斷臂位置，右臂總是抬起。
如今，他已經失去95%的活動力，生活不能自理，必須仰賴父母親來照顧他的生活起居。
蘇克說，他從小就感覺自己與眾不同，而且被孤立。他也因為身體的急遽變化經歷了很多低潮。而最大的挑戰就是他大腿額外生長的骨頭在9年前斷掉。
儘管如此，蘇克並沒有被病魔打倒。他用影片記錄他的生活，並在YouTube網站上分享，藉此喚起人們對「進行性肌肉骨化症」的關注。
而且，無論遭遇什麼事，他總是抱持正面的態度。他說：「每個人都有他們自己的挑戰，但人生沒有機會重來，你必須全力以赴。」
（點擊這裡可以看蘇克分享的短片）
責任編輯：茉莉◇
