吉尼斯世界紀錄中白化病人最多的家庭

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【大紀元2023年06月10日訊】(大紀元記者Anna Mason報導/趙孜濟編譯)來自英國的六位兄弟姐妹,擁有最多白化病患兄弟姐妹的世界紀錄,他們向世人敞開心扉,講述了他們接納自我的心路之旅。

住在考文垂(Coventry)的英國家庭在接受「吉尼斯世界紀錄」採訪時說,他們在成長過程中經歷過欺凌,但他們相互之間親密的關係幫助他們度過了學生時代。

其中一位兄弟古拉姆‧阿里(Ghulam Ali)說,「在中學和大學期間,當我們很小的時候,我們總是彼此相互扶持。我們確實經歷過被欺負或被辱罵。」

他們都有不同而獨特的個性,但他們的狀況使六人非常接近。

(左至右)海德爾‧阿里、父親、穆薩拉特‧貝古姆、納西姆‧阿赫塔、母親、穆罕默德‧拉菲和穆卡達斯‧比比。(由吉尼斯世界紀錄提供)

2021年5月,吉尼斯世界紀錄在正式授予他們該頭銜後,在其Facebook頁面上表示:「他們為自己和彼此的密切關係感到自豪,而且努力讓更多的人了解這種情況。」

白化病是一種遺傳性疾病,是由缺乏黑色素引起的。黑色素是一種使眼睛的頭髮、皮膚和虹膜變色的色素。父母雙方都必須攜帶特定的基因缺陷才能將其傳遞給他們的孩子。由於黑色素還負責促進視神經發育,因此視力也會受到影響。

由於他們都患有視力受損,在年輕時互相幫助,最小的弟弟穆罕默德‧拉菲(Mohammed Rafi)說:「我們的視力沒有那麼好,但我們一直知道,如果我們站在一起,沒有人可以傷害我們。」

大姐納西姆‧阿赫塔(Naseem Akhtar)是一位國家健康服務中心(NHS)的康復官員。對她來說,獲得吉尼斯世界紀錄稱號是對她家人的一個積極的祝福。

納西姆被其他人稱為「聰明的那個」,她為兄弟姐妹和他們的韌性感到無比自豪。她對自己的皮膚感到滿意和自在。

她說:「隨著時間的推移,我現在開始喜歡我的狀況,因為它讓我非常獨特。作為亞洲人,但皮膚是白色的,這使我對生活有著獨特的看法,使我對社會和人性持有非常客觀的看法。

「我喜歡這樣的我,我喜歡現在的樣子。」

(後排從左至右)穆罕默德‧拉菲、穆薩拉特‧貝古姆、穆卡達斯‧比比、海德爾‧阿里、古拉姆‧阿里和納西姆‧阿赫塔爾;(正面)爸爸和媽媽。(由吉尼斯世界紀錄提供)

拉菲也有類似的觀點,他說:「我之所喜歡這種情況,是因為自己經常被人注意到。」

「你與其他人稍有不同。」

他的獨特眼睛經常引來很多評論和讚美,不同光線下看起來似乎會改變顏色;這在白化病患者中很常見。

這個巴基斯坦家庭的其他兄弟姐妹是海德爾‧阿里(Haider Ali),穆卡達斯‧比比(Muqadas Bibi)和穆薩拉特‧貝古姆(Musarat Begum)。這個緊密聯繫的家族正在擴大,其中一些成員已經有了自己的孩子。新一代沒有白化病,但他們對這種情況非常熟悉。


(由吉尼斯世界紀錄提供)

當談到她的媽媽時,穆卡達斯‧比比的女兒微笑著說:「她很漂亮。我的朋友確實會問我媽媽的問題,他們說她看起來非常美麗,漂亮和與眾不同。他們只是讚美她。」

這個大家庭展現出了堅強、尊嚴和幽默感。納西姆是一個總是帶著微笑,態度和藹親切的大姐姐。她說,作為一個團隊,她的兄弟姐妹們是總是依靠她提供支持,同時也反過來支持她。

在疫情期間,當他們團結在一起時,經過一番思考,Naseem申請了最多白化病患兄弟姐妹的吉尼斯世界紀錄稱號。她希望他們克服偏見、團結一致並接納自我這一故事能夠激勵其他人。

她說:「去追逐你的夢想,你可以變得很棒,因為每個人都是了不起的。無論你有殘疾還是健全人,無論你是誰,只要做你自己就行了。為自己感到驕傲,愛自己。找到你自己。」◇

原文「『I Like Who I Am』: Albino Asian Family With World Record for Most Albino Siblings Tells Their Story」刊於英文《大紀元時報》網站。

責任編輯:韓玉#

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