【大纪元2023年06月10日讯】(大纪元记者Anna Mason报导/赵孜济编译)来自英国的六位兄弟姐妹,拥有最多白化病患兄弟姐妹的世界纪录,他们向世人敞开心扉,讲述了他们接纳自我的心路之旅。
住在考文垂(Coventry)的英国家庭在接受“吉尼斯世界纪录”采访时说,他们在成长过程中经历过欺凌,但他们相互之间亲密的关系帮助他们度过了学生时代。
其中一位兄弟古拉姆‧阿里(Ghulam Ali)说,“在中学和大学期间,当我们很小的时候,我们总是彼此相互扶持。我们确实经历过被欺负或被辱骂。”
他们都有不同而独特的个性,但他们的状况使六人非常接近。
2021年5月,吉尼斯世界纪录在正式授予他们该头衔后,在其Facebook页面上表示:“他们为自己和彼此的密切关系感到自豪,而且努力让更多的人了解这种情况。”
白化病是一种遗传性疾病,是由缺乏黑色素引起的。黑色素是一种使眼睛的头发、皮肤和虹膜变色的色素。父母双方都必须携带特定的基因缺陷才能将其传递给他们的孩子。由于黑色素还负责促进视神经发育,因此视力也会受到影响。
由于他们都患有视力受损,在年轻时互相帮助,最小的弟弟穆罕默德‧拉菲(Mohammed Rafi)说:“我们的视力没有那么好,但我们一直知道,如果我们站在一起,没有人可以伤害我们。”
大姐纳西姆‧阿赫塔(Naseem Akhtar)是一位国家健康服务中心(NHS)的康复官员。对她来说,获得吉尼斯世界纪录称号是对她家人的一个积极的祝福。
纳西姆被其他人称为“聪明的那个”,她为兄弟姐妹和他们的韧性感到无比自豪。她对自己的皮肤感到满意和自在。
她说:“随着时间的推移,我现在开始喜欢我的状况,因为它让我非常独特。作为亚洲人,但皮肤是白色的,这使我对生活有着独特的看法,使我对社会和人性持有非常客观的看法。
“我喜欢这样的我,我喜欢现在的样子。”
拉菲也有类似的观点,他说:“我之所喜欢这种情况,是因为自己经常被人注意到。”
“你与其他人稍有不同。”
他的独特眼睛经常引来很多评论和赞美,不同光线下看起来似乎会改变颜色;这在白化病患者中很常见。
这个巴基斯坦家庭的其他兄弟姐妹是海德尔‧阿里(Haider Ali),穆卡达斯‧比比(Muqadas Bibi)和穆萨拉特‧贝古姆(Musarat Begum)。这个紧密联系的家族正在扩大,其中一些成员已经有了自己的孩子。新一代没有白化病,但他们对这种情况非常熟悉。
(由吉尼斯世界纪录提供)
当谈到她的妈妈时,穆卡达斯‧比比的女儿微笑着说:“她很漂亮。我的朋友确实会问我妈妈的问题,他们说她看起来非常美丽,漂亮和与众不同。他们只是赞美她。”
这个大家庭展现出了坚强、尊严和幽默感。纳西姆是一个总是带着微笑,态度和蔼亲切的大姐姐。她说,作为一个团队,她的兄弟姐妹们是总是依靠她提供支持,同时也反过来支持她。
在疫情期间,当他们团结在一起时,经过一番思考,Naseem申请了最多白化病患兄弟姐妹的吉尼斯世界纪录称号。她希望他们克服偏见、团结一致并接纳自我这一故事能够激励其他人。
她说:“去追逐你的梦想,你可以变得很棒,因为每个人都是了不起的。无论你有残疾还是健全人,无论你是谁,只要做你自己就行了。为自己感到骄傲,爱自己。找到你自己。”◇
原文“‘I Like Who I Am’: Albino Asian Family With World Record for Most Albino Siblings Tells Their Story”刊于英文《大纪元时报》网站。
责任编辑:韩玉#