【大紀元5月20日訊】這是一組從大陸發來的關于防治非典的文章，我只將順序變換了一下，推荐給讀者。
北京星星雨教育研究所田惠平女士是蔣彥永大夫式的悲天憫人者，她做了大陸政府官員應做而沒有做的事。寄望于大陸政府官員整體的改變恐非朝夕間事，但愿讀到此文的官員清夜捫心，天良复蘇，效法田惠平，響應党中央，把防治非典工作做的好一些，更好一些。希望讀者給田惠平發信，支持她、鼓勵她、安慰她，同她站在一起！
推荐人：黃河清
2003、5、19 于馬德里
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北京的一位非典型肺炎患者的艱難經歷的啟示
一位在北京從事學術研究的留日女大學生崔磊，在被感染非典型肺炎后，被數家醫院拒診，歷盡4天周折，日前終于住入了北京估安醫院得到治療。她所在的研究机构認為，崔磊的坎坷遭遇更多的是暴露出目前防治工作體系中存在的許多薄弱環節。
崔磊是在北京星星雨教育研究所進行碩士論文研究時被感染上非典型肺炎的，這是一家專門從事孤獨症儿童早期訓練与教育的机构，設在北京市朝陽區（与通州區交界），共有30名工作人員，其學員是攜帶孤獨症儿童的來自全國各地的家長，參加培訓期間培訓他們主要是租用當地農民的房子居住。
4月21日中午，教育研究所考慮到非典型肺炎的嚴峻形勢，提前結束本期的培訓計划（21日-15日是最后一周），并決定取消原定于5月4日開學的下一學期（會有50個新的家庭從各地過來）。21日下午下班后，崔磊主動報告自己身體不适，出現關節疼痛和發燒的症狀，并說她的房東去醫院看病一直沒有回來，她怀疑自己有可能被感染。
由于“星星雨”面對著50多名儿童及他們的家長（100多人）即將回家（40多個城市）。面對這樣的情況，“星星雨”一邊組織登記所有家長將要乘坐的車次、航班號和目的地及聯系方式等數据，制定內部員工的自我隔离觀察方案；一邊立即通過電話通告北京市相關防疫部門，提出雖然崔磊尚沒有被診斷，但她的房東在此期間已經被送到醫院并被診斷為“疑似”。希望在學員返鄉、人員隔离措施等方面得到有關部門的指導和支援。
但是，從23日早晨開始，雖然田惠平一直在給衛生部、北京市、朝陽區的有關部門電話求援、傳真匯報疫情的可疑性和“星星雨” 已經采取的措施，卻一直沒得到明确的指示和指導，更沒有人來到現場。“星星雨”負責人田惠平對記者說，電話打了好多個，接電話的人總是不斷地推荐另一個電話號碼，最后一直打到一個打不通或再也沒有人接听的電話。朝陽區疾控中心接到傳真后打來電話，說：“你們還需要什么呢？我看你們已經做得挺好的。我們會通報黑庄戶鄉政府。”鄉政府接到區疾控中心的通報后，打來電話詢問，只說了句：“別讓他們走呀”，就不見了動靜。在沒有任何政府有關部門的干預下，“星星雨”只能眼睜睜看著學員們一個個乘車返鄉，也不知他們是否已被感染并會傳播這种病毒。直到下午3點多，朝陽區“防非指揮部”的人還打來電話，建議田惠平給朝陽區教委“非典辦”打電話，認為“星星雨”應該歸那里管。田惠平此時只是絕望地說：“我不想打了，因為第一，家長已經走完了，第二我們不歸教委管，因為我們在工商局注冊，第三，我打累了”。田惠平還是打了，但打不通。放在“星星雨”的家長動向資料几天內無人來問津。而此時（23日下午）崔磊在黑庄戶鄉衛生院已經被告知是“非典”。
接下來對崔磊的救治的過程更是歷經坎坷。
4月21日早晨她叫120急救車去中日友好醫院檢查，被告知沒有非典特征，建議回家觀察三天再复查，她只好回到住地，自我隔离觀察。她的房東儿子夫婦在前一天也是這樣离開醫院回家的。
22日晚，出現高燒，由于對中日友好醫院的隔离狀況害怕，猶豫不敢在再冒然到醫院。
23日早晨崔磊再次叫120到協和醫院，但被告知：肯定是肺炎，但沒有“非典”特征由于此時她的房東已被診斷為“非典疑似”，她被黑庄戶鄉衛生院收留隔离觀察。（這是鄉衛生院的唯一舉動，而對同時已經開始离開但尚未走完的“星星雨” 家長群體不做任何反應）。
24日晨病情加重，出現咳血，下午開始感到呼吸困難。晚上鄉衛生院同意轉院。但為找一個有呼吸机的治療能力的醫院費盡了周折。沒有一家愿意收救她，有的醫院說她沒有診斷，盡管她將她的房東已經一人死亡，兩人疑似的情況述說出來；有的醫院則說床位緊張。夜里11時，救治無門的崔磊坐在協和醫院的門前絕望地努力著。這家醫院的一位工作人員對她說，這里是專門收治港澳台同胞的，誰給你看的你找誰去！
這時，120救護車的司机也不耐煩了。“星星雨”的負責人与崔磊的朋友們只能在電話的另一端想盡各种辦法幫助她，但得到的反饋讓人越發地絕望。終于在一個英國人家庭的出面幫助下，于24日夜12：50，崔磊住進了佑安醫院觀察室。
25日上午崔磊正式轉入佑安醫院的病房。由于前期治療不好，病情發展很快，下午上呼吸机治療。此時政府有關部門已了解到崔磊的經歷，對她的治療予以了極大的關注。目前崔磊正在得到規范的治療。
25日下午，北京市和朝陽區疾控中心領導和工作人員終于來到了“星星雨”了解情況，拿到那些准備好几天的相關人員資料，并開始采取隔离措施。
目前与崔磊接触的相關人員的隔离觀察工作已正式展開，去往各地的家長也受到當地防疫部門的關注。市、區疾控中心的工作人員多次到“星星雨”看望被隔离的20多位外地員工。鄉政府為隔离人員提供生活必須品，并多次打電話表示關心。
向記者追述這段經歷時，田惠平說，她深感目前疾病的大規模傳播与防疫體系缺乏必要的作為能力有著必然的聯系。她無奈而絕望地說：“當我看著家長們乘做著一輛輛出租車离開時，我感到自己在犯罪，因為我好象看到‘非典’病毒從這里傳向各地，這時我也明白了為什么‘非典’如此之快地走到我們身邊。當時我就有撕心裂肺的感覺：如果是這樣的防疫行動能力，醫院會崩潰的，醫院的崩潰就是患者的災難。”非典型肺炎的傳染性極強，但從她連續三日打電話仍見不到防疫部門的行動來看，對這种疾病的流行狀況的重視還沒有真正展開。她擔心一些醫院不确診病人（崔磊和她的房東一家在就診過程中都有同樣的經歷），是因為如果确診就必須收治，但醫院已經沒有收治的能力。
她還感到，政府基層人員薄弱的人文意識和對“非典”的忽視也是防疫机制失靈的一個重要因素。例如：當田惠平24日晚請求黑庄戶鄉党委書記龍學強幫助崔磊聯系一個有呼吸机的醫院時，令她難過的是，那位龍書記居然說：“你不要給我談政治，要不是為了政治我就不會把她放到我們鄉衛生院了。”24日下午“星星雨”希望通過鄉政府為在鄉衛生院的崔磊送日用品時，鄉長辦公室的一個人（不知姓名，臉上有傷疤）無所謂說：“你們自己送去就可以了，沒什么可怕的，我剛從那里回來，我都不帶口罩，不像你們還帶上口罩嚇唬人。”全然沒有意識到“星星雨”的人員屬于密切接触者。
她還對記者說，在研究所所在的郊區，以及由于一些地方防疫部門的工作方式簡單粗糙，“勒令”回到當地的家長們進行觀察，（他們紛紛來電話向“星星雨”哭訴，尋求幫助）也造成社區對非典型患者及其家庭，包括被隔离人員的回避和歧視。這种社會歧視也同樣會導致即使有的人怀疑自己被感染了，也不敢叫120救護車，因為怕救護車一出現在自己家門口，他們就會被周圍的人歧視甚至是唾罵。而且120救護車還是收費的，所以有的人更愿意乘坐公交車上醫院，這可能導致新的大規模傳播。
田惠平建議有關部門在目前的防治工作中再多考慮一些細節：
· 是否可以考慮120救護車完全免費服務，盡量避免那些在初診中沒有被診斷的患者使用其它的交通工具。（以崔磊和她的房東為例，崔磊的意識很強，每次來往醫院都是打120，但像她的房東那樣的農民家庭，會處于各种顧慮不選擇120）。
· 有關部門的是否設計一個可以有效執行的行動路線，使每一個電話（不管是否是直接的責任部門）都是一個行動的開始，通過電話記錄和行動記錄和追蹤記錄的移交監督每一個案情的進展。或者至少不能僅僅停留在讓報告人打另一個電話的程度上。
· 設立并向社會公開舉報電話，對執行部門進行公眾監督，最大限度地以避免由于執行層人員的瀆職而使政府的防疫措施失靈。
（完）
王慧：
你好，看了你的信，我很受触動，對你有了更多的了解，因而也增加了更多的敬重。一時間我不知道該說什么，但從你的信中我讀出了一种在我們之間很相似的東西。
以下是我寫的一些郵件，也希望与你分享。附件中是我為新華社記者修改的內參稿件（他說已于5月1日登出）。我的朋友楊團也將這篇稿件傳遞到衛生部，部長秘書今天打來電話，說他們會關照崔磊。
我的心情并沒有因此而輕松，有一個問題總在縈繞著我，“那些沒有得到關照的人怎么辦呢？”
知道你很辛苦，以后再寫一點。
祝福你，多保重！
惠平
又及： 我与曉亮的郵件一直不通，她請你將我這封信轉發給她。我剛才与她通了電話，她居然沒有告訴我你的全名，還得我一直沒大每小，沒遠每近地呼你“王慧”。不過她稱我可以這樣做。
各位朋友：
不幸的是我們星星雨發生了“非典”，我和我的同事們共同度過了艱難的一周，體驗了一場人道主義的災難。目前我們全部在“隔离”，病人仍處在艱難期。我們所能做的是觀察和保護自己，為正在醫院頑強努力的崔磊小姐祝福。她是一位在東京女子學院儿童學系讀書的中國研究生，几個月來一直在“星星雨”做她的碩士論文研究，住在一個農民家里。該家庭有病人在醫院住院，因此被感染。可怕的是他們的家庭成員多次去醫院都被排除了非典，外人完全不知情。崔小姐因此被感染上。21日傍晚開始發燒，之后兩次去醫院（中日友好醫院和協和醫院），都說不是，而這時她的房東家已有一人死去。
之后崔小姐的病情發展得很快，但讓人無法想象的是，沒有醫院接受她。可怜的姑娘24日夜里孤身一人在120車上哭喊，在一家家醫院門口哀求和抗爭，而我們只能在電話的這一端傷心和絕望。我几乎找便了所有我認為可能幫忙的朋友，所有的人這時才發現北京的醫療體系已是全線崩潰。最后是在我的一位英國朋友的干預下，說服了北京佑安醫院，終讓崔小姐住進去。25日起崔小姐就進入了呼吸窘迫階段，上了呼吸机。醫生說她在今后的兩周內都會非常艱難，關鍵是靠個人的毅力。
我們現在在星星雨布置了一面祝福牆，寫下了我們的祝愿，每天都為她疊紙鶴，為她祈禱，希望她能走出SARS。很多她不相識的人都為她發來了祝福，牆上的紙鶴也越飛越多。我們不僅為崔磊，也為所有在這場災難中受到侵害的人祝福。可怕的不是SARS，可怕的是冷漠和無情。24日夜的遭遇也是刺激崔磊病情加重的一個重要原因。我希望她知道她不是孤獨無援的，有很多的人与她在一起。星星雨的牆上寫滿了“等你回來”的愿望。
在這里我也向你們征集祝福詞，請將你們的祝愿發給我罷。
【口占賀崔磊： 三石乃磊高山崖，你是高山一朵花。沾得人間雨与露，艷嬌相映漫天霞。——黃河清】
星星雨2003年的第一學期在SARS的陰影中匆匆結束。我們也取消了5月初至7月底的第二學期。希望在第三學期之前中國已走出SARS的陰影。我們的員工從23日就自動采取了“隔离”措施，而直到昨天鄉政府才正式宣布我們“被隔离”，“隔离”期到五月十日。但愿不再有人遭遇SARS。
我的經歷告訴我，在無能和無為的社會防疫机制中，遇到這樣的烈性傳染病我們只能保護自己。提請各位小心再小心，注意再注意。
期待你們的祝福，為崔磊，為所有在遭遇不幸的人們。
田惠平 2003.4.25
Email: tianhp@autismchina.org
北京星星雨教育研究所
電話：010-65894950
傳真：010-65894951
http//: www.autismchina.org
楊團：感謝你的理解和鼓勵。
其實在過去的這一段時間里，我雖然置身于人人都感到自危的“非典”沖擊波中，卻總是被一种前所未有的孤獨籠罩著。這孤獨源自于我那走得很遠的思考，我對中國社會意識、公德、机制与行動水平的懮慮和不信任，以及由此導致的擔心和害怕。自從我的儿子遭遇到孤獨症后，對他的擔懮讓我明白了：“如果一個社會中所有像他這樣的孩子的生存和發展空間沒有保障，我的儿子也不會有保障。”這或許也是我在這個充滿著[靠自己的能力保障自己生活]氛圍中做出与其他大多數人不一樣的選擇的根本原因和動力。記得多年前，你就說過：“中國有40万個孤獨症儿童的家庭，為什么只有田惠平站出來！”我想這也許就是一個答案罷。
回到對“非典”的思考上來，當我在2月初听到廣州的情況時，就開始有了懮慮，但當時還處于一种遙望和祝愿的立場。內心期待著“非典”不會猖獗多久的齊盼。但當它處向北京襲來時，我的遙祝就轉變為近望和關注，隨著它在北京的游散，我的擔懮和緊張也在劇增。
現在我身處隔离觀察的處境中，心里牽挂在呼吸机下艱難維持的崔磊小姐，和所有因為崔磊的病而受到“牽連”的100多個在星星雨工作、學習和生活過的人們。過去一周的經歷，讓我曾經緊張、悲傷、疲憊、絕望和憤怒，但“閑散”的隔离生活也讓我更多地思考“非典”和“崔磊實踐”帶來的多層面的問題，它們涉及生命、社會、文明、倫理、价值，歸結為一個鮮明的概念── 人的意義在于有質量的生命。21世紀，人應該有什么樣的質量標准，是值得我們去思考的。因為它是社會、體制、文化等一切的基礎。
看了你的陳述點，我很受啟發，愿意在以后的“隔离”日夜中，与你共同探討和分享。
謝謝你的鼓勵。
剛才完成了給新華社記者的“內參”資料稿件，我最終答應他，還是處于對自己作為一個公民的責任要求。“我不上十字架誰上！”當年我決定放棄大學教師工作，到北京創辦“星星雨”時就是這樣一個感覺。
祝好！
田惠平 2003.5.1
楊團：
感謝你，感謝所有的人！
我今天感到兩周來從未有過的輕松。因為今天崔磊不發燒了，我們在与崔磊隔离13天后，所有的員工都安然無恙，而且也沒有從任何家長那里反饋回來不好的消息。應該說我們躲過這次的SARS劫，說明崔磊在症狀表現之前（潛伏期）沒有發生傳染。我心里的一塊石頭可以落地了，否則我無法想象那些乘坐各种交通工具從星星雨奔向40多個城市的家長會帶走什么。雖然很多人都對我說，田惠平，即使發生了什么也不是你的錯，你做了你應該做的一切，也作了不該你做的許多。但我仍然被一种負疚感籠罩著，回想那天，當我眼睜睜地看著家長們离開時，我絕望地在辦公室哭，對自己喊著：“田惠平，你這是在犯罪呀。”上帝總算有一眼，沒有讓這罪過成為現實。也許這就是做“公民”之累和之重所在罷。
輕松一些后，我強烈地想我那孤獨症的儿子。照顧他的朋友說，他在家哭著想媽媽。我對不起他，從來就沒有給他足夠的時間。當這次災難來臨時，我只是一心想盡可能地減少它給更多的人帶來災難，儿子總是我最后才想到的一個點。我牽挂崔磊的生命，擔心災難的擴大，安排星星雨的應變措施，發愁星星雨在災難之后的艱難，還有那些已經報名排隊等候了一年多還不能進班的家長，好象這些都比我的儿子重要。我不是一個合格的媽媽。
當社會輔助跟不上時，一個/人家庭在遭遇不幸和災難時就要過多的承受。
經歷SARS讓我對社會和人的關系有了更多的思考。眼觀周圍的人在這一事件中的反應，也更讓我對“公民和百姓”的區別有了更生動和深刻的認識。記得我去年夏天時就与你談過我對“公民和百姓的區別”的話題嗎。在這次經歷之后，我們的探討可以深入很多。
感謝你對我的鼓勵，不好意思，我一直手懶，該寫和記錄的東西始終做不好。
也許明天會有一個好的開始。
有你和這么多朋友的關注，崔磊和我們都很幸運。“幸福有人分享，幸福增倍；痛苦有人分擔，痛苦減半。”
再次感謝所有的人，替崔磊，也以星星雨的名義！
田惠平 2003.5.4
Email: tianhp@autismchina.org
北京星星雨教育研究所
電話：010-65896100
傳真：010-65894951
（完）(http://www.dajiyuan.com)
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